Frankfurtský knižný veľtrh Elena Pirin; ber; My L; Wenkind

Foto: Elena Pirin

Elena Pirin v rozhovore o svojej novej knihe „Moje levie dieťa“.

Elena Pirin dnes predstavuje na frankfurtskom knižnom veľtrhu knihu „Moje levie dieťa“ o svojom synovi Leovi, ktorý trpí detskou mozgovou obrnou.

Mohli by ste sa prosím stručne predstaviť našim čitateľom a povedať nám, čo robíte na plný úväzok?

Elena Pirin: V jednej chvíli sa ma môj syn pýta: „Mami, čo vlastne robíš?“ Na rozdiel od jeho otca, ktorý je zamestnaný v nemocnici, som na voľnej nohe. Pre dieťa nie je ľahké vidieť. Odkedy máme Lea, pracujem ako spisovateľ a tlmočník na voľnej nohe v sociálnej a lekárskej oblasti. Bolo to v rovnováhe s rodinným životom a výchovou dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Keby bol Leo chorý alebo musel ísť na skúšku mimo poriadku, mohol by som „vzlietnuť“.

Vaša nová kniha „Moje levie dieťa - O dobrodružstve pri výchove zdravotne postihnutého dieťaťa“ rozpráva o každodennom živote s vaším synom Leom, ktorý je postihnutý svojimi pohybovými schopnosťami, prejavmi emócií a učením kvôli detskej mozgovej obrne, pohybovej poruche v dôsledku poškodenia mozgu v detstve . Ako ste prišli na nápad s knihou?

Doteraz som vždy písal o svete ostatných. Ako tlmočník som získal prehľad o zahraničných osudoch a prostredí. Nikdy predtým by som nesníval o tom, že napíšem knihu o sebe a svojej rodine.

Keď k nám Leo prišiel a môj život nabral nový smer, všimol som si, aké dobré to pre mňa bolo, keď som napísal frustráciu a radosť z mojej duše. Tieto poznámky sa v priebehu rokov hromadili v mojom počítači. Leo a jeho svet tam zaberali čoraz viac miesta.

Myšlienka napísať knihu o deťoch so zdravotným postihnutím ma napadla počas klinického pobytu u Lea asi pred 2,5 rokmi. V priebehu výskumu som si uvedomil, že to bude osobná kniha. A jedného dňa, keď som počul rozhlasovú správu o „Disability in the Animal Kingdom“, dostal som vynikajúci nápad pre „Moje leví dieťa“.

Zaregistrujte sa teraz a získate fotku ženského bulletinu

Naše najlepšie správy, hádanky, recepty a sprievodcovia týždňa pre vás e-mailom a zadarmo.

Ako ovplyvňuje mozgová obrna Leva? Ako sa mu snažíš pomôcť?

Trvalo nám dlho, kým sme si uvedomili, čo Leo v skutočnosti má, ako sa vyjadruje a čo potrebuje. A stále sa učíme. Porucha cerebrálneho pohybu spôsobuje okrem iného nízky svalový tonus, najmä v sede. Akákoľvek forma pohybu je teda dobrá.

Ovplyvnená je tiež koordinácia a motorika, Lev potrebuje primerané vedenie a podporu v každodennom živote a v škole. Vníma zvuky a vonia intenzívnejšie, má aj ďalšie vnímavé vlastnosti. Na mnohé činnosti potrebuje dlhšie, ako je „bežné“.

Výsledok sa často líši od toho, čo očakával, a to ho frustruje. Takže sa snažím byť trpezlivý sám a povzbudzujem ho, aby robil veci po svojom. Musí sa stať expertom sám na seba.

Lev bol pre vás a vášho manžela vysnívaným dieťaťom. Ty si si ho adoptoval. Ako ste sa spočiatku vyrovnávali so známkami oneskorenia globálneho vývoja?

Keď ste si adoptovali dieťa, máte ho radi. So všetkým, čo k nemu patrí. A súčasťou nášho dieťaťa bolo, ako sa čoskoro ukázalo, že jeho vývoj bol iný.

S manželom sme sa často obávali, ako to s Leom bude, ale neobťažovali sme sa, aby sme si ho adoptovali. Myslím, že by to nezmenilo, keby bol Leo naším narodeným dieťaťom.

Do akej miery to hralo rolu v tom, že Lev nie je jej biologickým dieťaťom?

Vopred sme vedeli, že adopcia nie je koncert žiadosti. Len neviete, akú históriu bude mať dieťa. Možno ma toto poznanie urobilo štedrejším. Musí to tiež niečo oslobodzujúce vedieť: Ste jeho matka, ale neboli ste s ním tehotná, nenechali ste sa ničím previniť.

Aké sú vlastnosti, ktoré uprostred jeho každodenných výziev odlišujú Lea?

Lev je veľmi emotívne a šťastné dieťa. Vníma okolie ostražitými očami a ušami a vyberá, čo ho robí šťastným. Cez neho objavujem veľa vecí, ktoré by mi ostali skryté: Napr. Všetko, čo sa pohybuje na kolesách, koľajniciach, vode alebo krídlach, či už v skutočnom živote alebo v simulácii. Jeho nadšenie je skutočne nákazlivé.

Ako povzbudíte svojho syna, aby rozvíjal sebavedomie presahujúce jeho zdravotné postihnutie?

Tým, že mu ukážem, že ho milujem takého, aký je. Vážením si toho, pre čo je nadšený. Tým, že mu ukážete, že je súčasťou nášho života. Povzbudením, aby si našiel priateľov.

Pre mňa a môjho manžela je dôležité, aby mal Leo čo najviac zážitkov: hudbu, šport, exkurzie, spoznávanie nových ľudí a situácií. Všetky testy na jeho sebavedomie, aj keď sú tam neúspechy.

Čo hovorí váš syn na to, že je vo vašej knihe titulnou postavou?

Leo od začiatku vie, že je inšpiráciou pre túto knihu, a myslí si, že je dobrá. Na druhý deň mi povedal, že je vďačný. Ľudia by si ju mali prečítať a vedieť, aké to je mať dieťa „ako ja“. Potom ľudia mohli lepšie pochopiť, ako sa cíti. Alebo aké ťažké je nájsť vhodnú školu.

Vyvolalo samotné Leove tempo učenia a rozvoja otázku, do akej miery normy spoločnosti sprísňujú vývoj našich detí do príliš prísneho súboru pravidiel? Čo by ste zmenili na „bežných“ metódach rodičovstva?

Hovorí sa, že som to spoznal, keď bol Leo malý. Stále na mňa robí dojem: „Ak ťaháte trávu, nerastie rýchlejšie“. Stále mám túto skúsenosť: musíte dať deťom priestor na rozvoj ich vlastným tempom.

Mojou úlohou ako rodiča je otvárať oči môjho dieťaťa svetu a dávať impulzy a návrhy. Ale tempo a spôsob, akým otvára svet - to určuje malého človeka. Chcela by som školu, ako je táto - takú, ktorá robí deti zvedavými na život a nechýba im iba s jednotnou mierou.

Život nie je olympijský štadión, ale nádherná divoká záhrada.

Vyplýva názov vašej knihy od mena vášho syna Lea alebo ako ste sa dostali k združeniu leva?

Považujem leva za veľmi fascinujúce zviera. Od nepamäti sme ho volali „Kráľ zvierat“. Hovorí sa, že niekto bojuje ako lev a je silný ako lev. A keďže sa náš syn v knihe volá Lev, v určitom okamihu som sa čudoval, ako môže postihnuté leví dieťa prežiť medzi svojimi druhmi.

My ľudia sa považujeme za „korunu stvorenia“. Dramatický pokles leva by však pre nás mal byť varovaním. Žiadny druh nie je dostatočne „silný“, ak sa nedokáže prispôsobiť svojmu okoliu a vyrovnať sa s „prirodzenými nepriateľmi“.

Hovoríte o výzve vychovávať postihnuté dieťa ako o „dobrodružstve“. Ako nájdete silu vrhnúť sa do takého dobrodružstva každý deň - aj popri zamestnaní?

Byť rodičom je ponižujúce. Naučíte sa tešiť z maličkostí, žiť pre okamih. Keď sa pozerám na svoj život - náš život - ako na reťazec momentov za sebou, potom sa mi deje ľahšie.

Po náročnej alebo stresujúcej chvíli sa objaví lesklá, trblietavá perla. O to viac sa na ne teším. Ako matka to môžem urobiť, iba ak mám sama splnený vnútorný a spoločenský život. Preto (dobre odmeraná) práca nie je záťažou, ale zdrojom energie.

Aj vaša kniha má svoje zábavné chvíle. Aký dôležitý je pre vás humor v každodennom živote so synom?

Veľmi! Smiech a len nechanie päťky sú v našej rodine veľmi dôležité! Niekedy musíte byť schopní pozerať sa na seba - alebo na zložitú situáciu - zhora. Humor mi dáva príležitosť vytvoriť si „zdravý“ odstup. Snažíme sa ísť Leovi príkladom. Smiať sa na sebe každú chvíľu - bez toho, aby si zo seba urobil hlupáka. Toto pomáha.

Aká bola jedna z najkrajších a čo najhoršia skúsenosť s tvojím synom?

Raz, keď mal Leo asi 6 rokov, už ho zrazu nenašli na detskom ihrisku. Moje dieťa bolo preč a nikto to nevidel ani nepočul. Zástava srdca pre to, čo sa cíti ako večnosť! Našťastie asi po 10 minútach - obaja plakali - sa opäť našli.

Nezabudnuteľným, krásnym okamihom bol minulý rok na jeseň, keď Lev - ako súčasť našej liečby matka - dieťa - predviedol spolu s ďalšími deťmi ako „režisér“ malý „muzikál“. Bolo úžasné vidieť, aký oddaný, sebavedomý a kreatívny bol náš syn. O to dojímavejšia bola veľká spätná väzba po jeho rezignácii. Aby sme boli videní a vážení - to potrebujeme všetci!

Aké prvé kroky by ste odporučili rodičom, ktorí objavia detskú mozgovú obrnu u dieťaťa?

Diagnóza - ak je vôbec stanovená! - Nechajte si to preložiť do jazyka „Eltern-Deutsch“. V prípade potreby vyhľadajte radu od iných odborníkov. Od ľudí, ktorí majú veľa skúseností so špeciálnymi deťmi, či už sú to neuropediatri, fyzioterapeuti, liečitelia.

Cieľom je pochopiť, čo presne dieťa má a predovšetkým čo znamená konkrétna diagnóza a prognóza pre každodenný život. Čo musíte vedieť, čo musíte brať do úvahy. To je jediný spôsob, ako prijať svoje dieťa a spoznať jeho potreby a možnosti. Podľa hesla: najskôr rozumieť, až potom propagovať.

Kto by mal čítať vašu knihu? Pre koho je kniha určená?

Rodičia a starí rodičia postihnutých a zdravotne postihnutých detí, pedagógovia, terapeuti, učitelia, pediatri. Dospelí ľudia so zdravotným postihnutím alebo príbuzní ľudí, ktorí majú „špeciálne potreby“. Čitatelia, ktorých fascinuje téma „rozmanitosti“. Čitatelia so záujmom o biológiu správania a evolúciu všeobecne.

Ďakujeme za vzrušujúci rozhovor, pani Pirinová! „Moje leví dieťa“ je teraz k dispozícii v obchodoch: