K Svetovému dňu autizmu: Autizmus: šťastie s rozdielom

Autizmus: šťastie s rozdielom

Minulé leto bolo všetko o morských živočíchoch: homároch, homároch a kraboch. Náš šiestak nastavil túto oblasť záujmu a robil to s vášnivou intenzitou. Jeho malý brat, vtedy tri roky starý, mal inú zvláštnu tému: sopky.

Naši synovia majú značné vedomosti o týchto oblastiach a my, ich rodičia, teraz o nich tiež veľa vieme. Ale tiež vieme, že také úzko definované špeciálne záujmy našich synov sú súčasťou ich problému: Šesťročný chlapec má autizmus v ranom detstve. V záujme ochrany anonymity ho tu nazývam „morský rak“. Štvorročný má Aspergerov syndróm, je to „sopka“.

Mimochodom, mená sa k sebe hodia veľmi dobre: homár má v mnohých ohľadoch rovnaké tempo ako jeho vodný priateľ - je ním objavenie pomalosti. Sopka sa vyznačuje erupčnými náladami, ktoré nás, jeho rodinu, žijúcich na svahoch Etny, neustále udržiavajú v dychu. Ako rodina asi nie sme úplne normálni. Ale sme to, čo oni nazývajú šťastnými. Ako vyzerá toto šťastie? Tri pokusy o odpoveď.

Šťastie je, keď bolesť ustúpi

Každý, kto mal niekedy pochybné potešenie z bolesti uší, žalúdočných kŕčov alebo migrény, bude vedieť, čo tým myslím: šťastie, keď bolesť ustúpi! Na samom začiatku bola naša bolesť obzvlášť zlá. Bolelo ho vidieť, že sa morský rak nevyvíjal ako jeho rovesníci.

V deň, keď sme mali večierok, pretože Hummer mohol konečne chodiť takmer vo svojich dvoch rokoch, jeho rovnako starý kamarát prvýkrát urobil veľký biznis v kúpeľni. Ostatné dvojročné deti vytvorili svoje prvé malé vety a začali sa navzájom objavovať ako kamaráti.

Homár bol buď sám, alebo bil ostatné deti. Zhromaždil obrovský slovník, ale nekombinoval slová do viet s komunikačnou funkciou. Na oplátku zopakoval všetko, čo počul, a tieto fragmenty spracoval na dadaistickú jazykovú kašu. S veľkým potešením a všetko pre seba.

Môj syn od zlosti plácol plátok klobásy na čerstvo vyleštený pult

Mali sme strach o nášho homára. Jeho húževnatosť a vôľa prežiť vo svete, ktorý zjavne nebol jeho prvkom, si získali náš obdiv. Videli sme, aké to bolo pre neho ťažké. To nás mrzelo. To, čo ostatní jednoducho prijali, sa pre homára stalo každodennou agóniou: štítok vo svetri, záhyb v obrusu, posunutý tanier, hluk vysávača. Izba plná ľudí, vietor na koži, slnko na tvári. Rachot obchodného domu a rádio.

Život sa stal neznesiteľným. Homára strašilo alebo rozzúrilo takmer všetko, čo bolo vonku vidieť a počuť: psy, bábiky, balóny, dokonca aj dobre mienené osoby. Napríklad predavačka u salámového pultu, ktorá chcela byť milá a dala dieťaťu kúsok klobásy. Dieťa si nemyslelo, že je to pekné, bola to drzosť - a v zlosti plesklo klobásou po čerstvo vyleštenom pulte. Úsmev na tvári predavačky zamrzol a môj manžel sa narýchlo odtlačil s kričiacim dieťaťom v bugine.

Tesne pred tretími narodeninami homára sa to tak zhoršilo, že sme vyhľadali pomoc. Keď sme dostali diagnózu, boli sme šokovaní. Iste, mali sme podozrenie, že s morským rakom niečo nie je v poriadku. Ale autizmus? To znelo definitívne. Ako všetci rodičia, aj my sme mali pre svoje dieťa šťastnú a bezstarostnú budúcnosť. Rozlúčiť sa s týmto obrázkom bolí.

Ale bola tu aj druhá strana: naša bolesť mala teraz meno. Mohli sme ho skúmať a liečiť. Slovo „autizmus“ stratilo svoj pochmúrny tón. Homár, ktorého slovo bolo diagnostikované, bol stále rovnaký. Ibaže by sme mu možno teraz mohli pomôcť. To mi dodávalo odvahu.

Nebolo to inak ani so sopkou. Krátko po narodení prepukol natrvalo. Kričiace dieťa, stále na pozore pred mozgovou potravou, úplne spojené s predmetmi a možno aj s jeho matkou, ktorú nevnímal ako náprotivok, ale ako stroj na uspokojovanie svojich potrieb. Keď sme sa pohli - sopka tam bola rok a pol - ponorila sa do hlbokej depresie, ktorá trvala pol roka. O rok neskôr diagnóza: sopka mala tiež autizmus. Odvtedy vieme, čo pre neho znamenajú zmeny, a prispôsobujeme sa tomu.

Keby sme neverili v Boha, mohli by sme si myslieť, že blesk zasiahol našu rodinu dvakrát. Ale keď si zrekapitulujem štyri roky Vulkanu a šesť rokov Hummera, som predovšetkým vďačný. Teraz máme so synmi menšie bolesti ako predtým. Homár sa učí čeliť svojmu strachu. Sopka dostáva svoje erupcie čoraz častejšie pod kontrolu. A naša bolesť pomaly ustupuje.

Šťastie vedie zoznam

Kráčali sme rýchlym tempom, odkedy nám do života prišli Hummer a Vulkan. Všetko je v neustálom pohybe. Topánky z minulej zimy sú príliš malé, vzdelávací sprievodca je zastaraný, náročná fáza sa skončila, už sa blíži nová. Ide to stále dokola?

Niekedy chceme pauzu alebo iný život. Ale to je samozrejme svinstvo. Keď o tom premýšľam, chcem svoj život taký, aký je. Existujú interné a externé dôvody. Vnútorné nie sú v tomto bode spomenuté, vonkajšie sú uvedené:

Kráčali sme rýchlym tempom, odkedy nám do života prišli Hummer a Vulkan.

Keby sa sopka nezaujímala o astrofyziku, nevedel by som, že v 18. storočí bola astronómka menom Caroline Herschel, ktorá objavila a katalogizovala hviezdne hmloviny. Ak by morský rak nemal záujem o morské živočíchy, nevedel by som, že hlboko v mori sú žiariace krevety, ktoré v prípade nebezpečenstva pľuvajú záblesky svetla.

Keby naše deti nemali svoje špeciálne záujmy, určite by sme nespoznali veľa zvieracích parkov. Keby som nemal skúsenosť, že sa oplatí veriť v schopnosti dieťaťa, mohlo by mi chýbať porozumenie niektorých mojich študentov. Keby sme z dôvodu zdravotného postihnutia našich detí nemali tak veľkú potrebu každodenných rád a podpory, nestretli by sme veľa priateľských ľudí.

Keby sme sa kvôli citlivosti našich detí na hluk nepresťahovali na okraj, nemali by sme dnes výhľad na les. Keby nás naše deti nevyzývali každý deň, mohli by sme byť psychicky hrdzaví. Aké šťastie viesť takýto zoznam!

Šťastie je byť vo svojom živle

Homár je vo svojom prvku vo vode. Prvkom sopky je oheň. Mojím prvkom sú knihy, pre môjho manžela je to svet Web 2.0. Voda, oheň, papier a pixely - rodinné šťastie do veľkej miery závisí od skutočnosti, že všetci môžeme byť vo svojom vlastnom živle a napriek tomu byť spolu. Bolo by ľahké otočiť kuklu okolo našich synov. Táto myšlienka je zvodná a živená mýtom o osamelom autistickom géniovi, ktorý propaguje Hollywood. Ale rozhodli sme sa ísť strednou cestou, hľadať spoločný prvok.

Vážime si a presadzujeme podivné záujmy našich synov. Minulé leto to vyzeralo takto: so sopkou sme stavali sopky z piesku, bahna, modelovacej hmoty alebo lepenky, požičiavali sme si knihy o sopkách v hromadách, hovorili sme o obchode s magmou, lávovými bombami, tektonickými doskami a horúcimi miestami. Rozprávali sme príbehy o homároch, piekli sme homáre z kvasníc a celé hodiny sme počúvali ich príbehy, ktoré sa hrali pod hladinou vody a v ktorých morské krevety chrlili blesky.

Homár nemá rád také otázky, najradšej by videl hlbokomorské krevety.

Chceli sme však viac. Na radu odborníkov sme sa zúčastnili workshopu v Hannoveri. Tam sme spoznali metódu behaviorálnej terapie (ABA), pomocou ktorej môžeme doma trénovať to, čo naše deti považujú za ťažké kvôli autizmu: komunikácia, interakcia, flexibilita, plánovanie, spojenia, emócie.

Príklad na objasnenie zásady: Pozeráme sa do obrázkovej knihy o morských živočíchoch. Homár a jeho predmet dostávajú moju nerozdelenú pozornosť. V jazyku behaviorálnej terapie je to posilňujúca aktivita, ktorú používam na jazykové povzbudenie homára. Napríklad sa pýtam: Aké ďalšie morské živočíchy poznáš? To pomáha formovať kategórie a rozpoznávať súvislosti. Homár ale také otázky nemá rád, najradšej by po tisíci raz videl hlbokomorské krevety na nasledujúcej stránke, ktoré by pľuvali záblesky svetla. Vyžadujem od neho intelektuálne úsilie, trvám na odpovedi a odmeňujem ju otočením stránky s ním a venovaním sa vedomým krevetám. Homár sa niečo naučil a získava moju pozornosť - okamih skutočnej vzájomnosti.

Iný príklad: bratia sa hrajú v obývacej izbe. Niekedy spojenie prvkov funguje, niekedy nie. Potom sú tí dvaja ako oheň a voda. Homár roztiahne pazúry, sopka exploduje. Je to nahlas, prenikavé a nebezpečné. Nikto neustupuje. Teraz je multitasking na dennom poriadku: uvoľnite pazúry homára, zabráňte ďalším výbuchom sopky, oddeľte bitkárov, pripomínajte pravidlo, dávajte pozitívne výzvy, posilňujte požadované správanie, nežiaduce následky majte na pamäti, posledná deeskalácia s prestávkou. Niekedy tieto opatrenia pomôžu. A potom zažijeme, ako sú prvky opäť zosúladené: Dvaja špecialisti, zjednotení vo svojej vášni pre vec, si vymieňajú názory na svoje hlavné oblasti výskumu. Vynechať to by bola škoda, a preto stojí za to pracovať na zmierení.

S Hummerom chodíme do školy niekoľko mesiacov: bol na prvom stupni a ja som bol na neďalekom gymnáziu, kde učím nemčinu a latinčinu. Nie je to pre homára ľahké. Keď prídem zo školy, často mi dá studené rameno. Na druhej strane je pre svoje projekty bezohľadne využívaná sopka, ktorá svoj záujem presunula na rakety, fontány a gejzíry. V tejto chvíli experimentujeme s diétou Coke a Mentos. Vyrábame fontány a pokúšame sa zostrojiť raketu. To je zábava. Ak sa dá potom zaradiť aj homár, potom je všetko v poriadku. Tomu hovorím šťastie.

Info: Autizmus a Aspergerov syndróm

Pod autizmus možno si predstaviť veľkolepé prípady: ľudí, ktorí ťažko komunikujú s ostatnými, ale majú senzačný zvláštny talent. Autizmus je však predovšetkým vrodená porucha spracovania informácií v mozgu, ktorá postihnutým sťažuje porozumenie a účasť na sociálnych interakciách. Menej známe ako to autizmus v ranom detstve, Aspergerov syndróm (alebo porucha autistického spektra), súhrnný pojem pre rôzne poruchy, je menej nápadný a preto sa často rozpozná až neskôr. Informácie o tom, koľko detí je postihnutých, kolíšu, počty sa zvyšujú, pravdepodobne aj kvôli lepšej diagnostike: Podľa toho má dnes asi jedno z 200 detí autistickú poruchu, z toho viac chlapcov ako dievčat.

Včasné odhalenie: Na Aspergerov syndróm v detskom autizme je to možné od troch rokov. Včasná diagnostika je najdôležitejším predpokladom adekvátnej podpory pre deti. Na špeciálnej ambulancii v Marburgu vyšetrujú a radia spolu s rodičmi deti z celého Nemecka. Kontakt: Klinika detskej a dorastovej psychiatrie a psychoterapie vo Fakultnej nemocnici Gießen a Marburg, Špeciálna ambulancia pre poruchy autistického spektra, Schützenstrasse 49, 35039 Marburg, Telefón 064 21/586 64 69, [email protected]

Financovanie: Na autizmus neexistuje žiadny liek, ale cielené poradenstvo a terapia môžu dosiahnuť veľký pokrok vo vývoji a učení. Metóda propagácie autistických detí v Nemecku, ktorá je ešte mladá, sa nazýva ABA (Applied Behavior Analysis) a pochádza z USA. S prístupom zastúpeným v Nemecku sa rodičia postihnutých detí učia, ako môžu pomocou ABA podporovať správanie, ktoré je pre ľudí s autizmom a Aspergerovým syndrómom ťažké. Pokiaľ je to možné, celé prostredie detí (rodina, škôlka, škola) je trénované na ich špeciálne požiadavky na učenie. Náklady na workshopy ABA a intenzívne domáce poradenstvo môžu dosiahnuť niekoľko tisíc eur ročne. V mnohých prípadoch ich prevezme úrad starostlivosti o mládež alebo úrad sociálnej starostlivosti, ale rodičia o to musia často bojovať.