Mimoriadne zložitá anamnéza, bohužiaľ, veľa problémov na fóre pre interné a všeobecné lekárstvo

Príspevok od hibou »23. 2. 2011, 18:49 hod

všetkým, ktorí ma tu stále poznajú (alebo ktorí by ma možno chceli spoznať),

Dlho som rozmýšľal, či sem chcem písať znova alebo nie. po ročnej prestávke.
ale dúfam, že mi to môže počas celej choroby trochu pomôcť. nejako znesiteľné, keď mám miesto, kde môžem trochu „kňučať“ a možno dostať jednu alebo druhú radu. pretože pre mňa je vždy veľmi ťažké medzitým hovoriť s ostatnými ľuďmi o všetkých fyzických a, bohužiaľ, psychologických problémoch. Vždy to tak bolo, že som chcel robiť všetko sám so sebou a nechcem byť pre nikoho „záťažou“. ale momentálne si veľmi silno všimnem, že to pre mňa nie je dobré a že čoraz viac skĺzavam do skutočnej depresie. preto je toto vlákno mojím prvým (bohužiaľ stále veľmi malým) krokom niečo zmeniť.

moje staré 11-stránkové vlákno (zhoršujúca sa bolesť) sa bohužiaľ stalo obeťou havárie v decembri
Stránky som si doma uložil ako html súbory, ale samozrejme ich cez bežnú funkciu postu nemôžem čitateľne dostať späť do fóra.
preto som sa teraz rozhodol založiť nové vlákno. pravdepodobne postupne v priebehu nasledujúcich dní/týždňov a určite nie veľmi podrobne.

ak ma stále poznáš, môžeš toho ešte veľa vedieť a dostať sa cez „chorobnú džungľu“, inak sa, prosím, opýtaj!

najskôr čo najlepšie ako je to možné, moja chronická anamnéza (je snáď najrozumnejšia?):
(prepáčte za veľa technických výrazov, už som si na to zvykol.)

detstva
Neurodermatitída, časté infekcie, s boreliózou vo veku asi 10 rokov, ale okamžite liečená (dnes sa nedá zistiť AK)
obvyklé choroby z detstva: osýpky, príušnice, ovčie kiahne, 3x šarlach

1996
Hashimotova tyroiditída

2000 a 2001
Laparoskopia kvôli Cysty na vaječníkoch, potom cysty znova a znova

2002
Tyreoidektómia (odstránenie štítnej žľazy)
V júli začala anémia, spočiatku mierna - stredná anémia, nedostatok železa, nedostatok vitamínu B12, erozívna gastritída, Helicobacter pylori

2004
Jan: ťažká anémia, potreba transfúzie
Apríl: Ďalšie horúčkové záchvaty (do 41,5 ° C), zväčšenie sleziny a pečene, lymfocytóza v kostnej dreni
Jún: Laparotómia so splenektómiou a atypická čiastočná resekcia pečene
Júl: Relaparotómia pre brušnú stenu a intraabdominálny absces
celkovo 5 mesiacov v nemocnici plus 3 týždne rehabilitácie, ale bez kauzálnej diagnózy!
potom profesionálna reintegrácia, stále je potrebná transfúzia

2005
Marec: potom konečne diagnóza: ťažká hemolytická anémia, Coombs negatívny, s. Autoimunitná hemolytická anémia
Máj: diabetes melitus vyvolaný steroidmi, vyžaduje inzulín
Júl: Laparotómia z dôvodu perforovaného dvanástnikového vredu s lokálnou peritonitídou
Aug: Transplantácia kmeňových buniek periférnej krvi alogénne nesúvisiacej s HLA
November: Hlavne GvHD centrálneho nervového systému (mozgová GvHD) pri lymfocytóze mozgovomiechového moku a poruche vedomia
spolu 9 mesiacov v nemocnici a na rehabilitácii

2006
Júl: chronické ochorenie štepu proti hostiteľovi (GvHD) ústnej sliznice,
Deficit imunoglobulínov (IgG, IgA), lymfopénia
Nov: Nediferencovaná spondylartritída so sakroiliitídou (od januára)
v polovici roka som začal opäť pracovať vo svojej starej kancelárii, spočiatku ako mini zamestnanie
tento rok iba 2 krátke pobyty v nemocnici

2007
Jan: Laparotómia: 2/3 resekcia žalúdka s rekonštrukciou Roux-Y kvôli rec. Duodenálny vred prenikajúci do pečene
Február: Príznaky siccy, ťažká chronická porucha zvlhčovania očí
Mar: osteopénia, katarakta (vyvolaná steroidmi)
Máj/jún: operácia šedého zákalu (vyvolaná steroidmi) na oboch stranách (katarakta z kortizónu)
Júl: Neznášanlivosť na laktózu
celkovo zase dobré 2 mesiace v nemocnici, ale popri invalidnom dôchodku som opäť pracoval aj na čiastočný úväzok

2008
Jan: Hypertenzia, hraničná funkcia obličiek (pravdepodobne SZ v. Ciklosporín), erozívna anastomozitída (zápal v mieste, kde sa spojil zvyšný žalúdok a tenké črevo)
Február: Uzavretie slzných miest termálnou skleroterapiou
od februára normocytová a chromická anémia
Marec: Re-laparotómia s adheziolýzou a nová tvorba anastomózy Y-Roux v dôsledku bolesti brucha spôsobenej zrastom
Apríl: pravdepodobne osteoporóza vyvolaný kortizónom
Máj: porucha metabolizmu lipidov (pravdepodobne SZ od cyklosporínu), nedostatok estrogénu, amenorea (už žiadne menštruačné krvácanie)
Jún: špeciálna rehabilitácia pre ľudí po alogénnych transplantáciách kmeňových buniek (čo bolo už dávno), tam som mal veľmi ťažký epleptický záchvat s 1 týždňovou kómou a dobrou 1 mesiac amnéziou
čím vzniká organický mozgový psychosyndróm,
Júl: psychiatria na pár týždňov
Aug/Sep: neurologická rehabilitácia
Odpočívaj s rodinou
November: nanešťastie opäť začína bolesť brucha, ešte nie taká silná (pravdepodobne zrasty)
v tom roku opäť 4 mesiace nemocnica a rehabilitácia. nemohol som pracovať ani šesť mesiacov a musel som prerušiť prácu (moje štúdium ešte nebolo ukončené).

2010
Jan: wg. hnačky, gastroskopie a kolonoskopie bez nálezov
Február: Hospitalizácia na psychiatrii v dôsledku Problémy s liečením chorôb, diagnostika: porucha prispôsobenia
Október: Ďalší závažný epileptický záchvat, opäť liečba (ukončená v decembri 2009)
November: Záchvaty závratov a nerovnováhy elektrolytov, prechod z antiepileptík na levecitracepam, niekoľko epileptických záchvatov znova počas fázy prechodu,
December: Presun do fakultnej nemocnice na 3 týždne na neurológiu, potom na 3 týždne na gastroenterológiu kvôli hnačkám a rastúcej podvýžive, predbežná diagnostika funkčného syndrómu krátkeho čreva.
Medzi sviatkami bol umiestnený prístav na intravenózne kŕmenie, bohužiaľ sa mi zranili pľúca a vyvinul sa mi pneumotorax (ktorý sa rozpoznal až po 3 dňoch), mal som na chvíľu hrozné bolesti a neustále mi podávali morfín.
Celkovo tento rok opäť 3 mesiace v nemocnici, aj cez Vianoce a Silvester.

2011
Jan: Po vytiahnutí hrudného odtoku som bol prepustený späť domov na 3 týždne, pretože som nemohol psychologicky proste. Doma pokračovala parenterálna výživa opatrovateľskou službou a podarilo sa mi pribrať z 38 na 42 kg. Bohužiaľ som bol taký slabý, že som ťažko nič nemohol. Taxík som navštívil svojho lekára iba raz po opustení nemocnice. Ale nestihla ísť na týždenné infúzie železa a dostala ďalšie menštruačné krvácanie ďalšie 3 týždne.
Február: KH opäť pre gastroskopiu, aby sa vylúčilo ochorenie tenkého čreva štep proti hostiteľovi ako príčina hnačiek a syndrómu krátkeho čreva, všetko vyššie. iba glukózový dychový test bol opäť pozitívny, preto ďalších 12 dní podávali antibiotiká na liečbu bakteriálneho premnoženia v tenkom čreve. Navyše som mal kvôli dlhému medzimenštruačnému krvácaniu a nedostatku železa opäť dosť malú anémiu a musel som si dať znova 2 krvné balíčky, ale potom ma prepustili späť domov.

No a tu som a vlastne neviem, čo ďalej, a som si už pekne na konci s nervami.
Od tohto týždňa pracujem znova viac ako zle, ale inak naozaj nefunguje nič. Som stále na intravenóznom kŕmení. Ošetrujúci personál ma naučil, ako zapojiť a odpojiť (vrátane vstrekovania vitamínov a minerálov) do pumpy s diétou, aby som bol aspoň z časového hľadiska flexibilný. Ale 16 hodín denne (väčšinou cez noc) závisí od parenterálnej výživy, aj keď jem aj „normálne“. Neviem, ako dlho to bude trvať?
Tiež neviem, ako by to malo vôbec pokračovať a mať absolútne žiadnu silu sa o čokoľvek starať.
Dnes som sa odvliekol za svojím rodinným lekárom (20 minút chôdze) a dúfal v podporu, ale žiadny výsledok, nemal čas a špecialisti sa o to musia aj tak postarať. nemôže nič robiť.

Ako by však malo ísť s mojim nefunkčným črevom ďalej, ani neviem, gastroenterológovia už na vyšetrenie čakajú (iba jedna kontrola dychovej skúšky). Čo však s umelou výživou, netuším, pretože som nedostal vyjadrenie z univerzitnej kliniky, keď som bol prepustený.

Nanešťastie som sa dostal k svojmu neurológovi až o mesiac a až potom môžem znova vyhľadať psychologickú podporu.

Našťastie mám termín u môjho reumatológa minimálne budúci týždeň, pretože bolesti chrbta, ktoré mám takmer 1,5 roka, sa stále zhoršujú a vždy som užil viac liekov proti bolesti (Tillidin), ako som mal. Teraz by sa na odporúčanie reumatológa na univerzitnej klinike malo urobiť ďalšie MRI hrudnej a bedrovej chrbtice. Možno sa potom zmenia reumatoidné lieky.

Všetko je však možné len po konzultácii s mojim ošetrujúcim lekárom z KMT centra, a tak som si dohodol ďalší termín (minulý rok som prešiel na KMT centrum, ktoré nie je až tak ďaleko, ale trvá 2 hodiny Už idem autobusom a vlakom a to zriedka zvládam). Dúfam, že mi trochu pomôže, pretože z dlhodobého hľadiska nevydržím súčasnú situáciu.

Takmer iba spím (často 12 - 14 hodín, ale musím sa tiež niekoľkokrát prezliecť, pretože všetko prepotím), zvládam prejsť iba krátke vzdialenosti a len ťažko udržím svoju domácnosť v polovici upratanú.

ach drahá, teraz tu pre teba prestávam pomaly plakať. prepáčte, ale niekedy musí niečo také ísť von.
nejako to pôjde ďalej. musí áno.

zajtra pôjdem znova do práce a dúfam, že sa cez deň nejako dostanem.

Všetci sú tu lepší ako ja a ak má niekto nejaké rady, ako urobiť moju situáciu znesiteľnejšiu, dajte mi vedieť!
a ak má niekto skúsenosti so syndrómom krátkeho čreva a parenterálnou výživou, urobte tak prosím.

Zdravím smutnú a pomaly zúfalú ženu,
hibou