Phefux pre vás na E.S.PKU 2018 v Benátkach - 1. časť - Správy z výskumu

Blog Phefux> Udalosti> ESPKU> Phefux pre vás na E.S.PKU 2018 v Benátkach - 1. časť - Správy z výskumu

AD - názvy produktov, názvy spoločností

Ahoj moji drahí,

Po štyroch dňoch konferencie ESPKU som späť v pokojnom Bochume. Priniesol som pre vás niekoľko nových informácií a veľa dojmov k téme PKU. Takže tu je prvá časť, pretože to bolo opäť toľko, že z toho urobím dve správy.

Keď som vo štvrtok večer po dlhej ceste vlakom konečne dorazil do konferenčného hotela - bol som celých 12 hodín na koľajniciach - bola hneď večera s nízkym obsahom bielkovín. Presné pristátie, povedal by som! 😊 A človeče, to bolo vynikajúce! Talianska kuchyňa jednoducho ponúka neskutočne vynikajúce variácie cestovín. Nechýbal ani vyprážaný fenikel. Veľmi, veľmi veľká láska k jedlu odo mňa. 🙂

Táto prezentácia vyžaduje JavaScript.

V ten večer som si všimol veľa strukovín, ktoré sa ponúkali v bufete PKU. Okrem hrachu a cíceru boli dokonca aj rôzne druhy fazule. To ma trochu podráždilo, pretože v Nemecku nepoužívame strukoviny pri diéte PKU. Pretože strukoviny už majú veľa bielkovín. O tom som mal byť informovaný neskôr: V Taliansku sú strukoviny začlenené do stravy. Dôvodom sú pravdepodobne dobré výživné látky a vláknina. Ale aj tu sa počítajú. S bufetom bola vždy váha. 😊

Potom som sa okamžite presunul do svojej izby a po pár rozhovoroch sa pre mňa deň príchodu skončil. Na tomto mieste by som sa chcel poďakovať spoločnosti metaX, ktorá mi umožnila zúčastniť sa ESPKU! A to ako úplne bezplatný účastník - aby som sa za vás všetkých mohol hlásiť! Myslím, že je to jednoducho skvelé! 😊

Táto prezentácia vyžaduje JavaScript.

Na druhý deň sa konferencia skutočne začala. Správa o situácii PKUerov v Taliansku sa mi zdala vzrušujúca. Podľa profesora Bulinu nielen zdravotnícke zariadenie v Taliansku preberá zmesi aminokyselín, ale aj potraviny s nízkym obsahom bielkovín až po osobný kontingent. Môžete si ich voľne kúpiť v lekárni bez lekárskeho predpisu. Je uložený iba osobne v mene a teda zaznamenáva zakúpené. Rovnako ako v Nemecku sú zmesi aminokyselín predpísané lekárom a potom získané v lekárňach.

Krátko môj názor na taliansky systém: Áno, myslím si, že je dobré, aby sa potraviny s nízkym obsahom bielkovín prenášali. Ale stále si myslím, že my v Nemecku máme to šťastné miesto, že máme na výber obrovskú škálu potravín PKU. A najdôležitejšie je, aby sa aminokyselinová zmes prebrala! V Taliansku je to trochu iné. A bohužiaľ sa mi nepodarilo presne zistiť, aký vysoký je tento osobný kontingent, v ktorom si môžete kúpiť jedlá s nízkym obsahom bielkovín. Ak má niekto nejaké ďalšie informácie, teším sa na výmenu

Čo ma skutočne ohromilo, je skutočnosť, že celoštátny skríning novorodencov bol tento rok v Taliansku (od roku 2018!) Zavedený až nakoniec. To je úžasné, keď vezmete do úvahy, ako dlho sa v Nemecku dlho vykonávali testy. Toto sa dosiahlo iba prostredníctvom veľkej politickej práce v Taliansku! A myslím si, že je skvelé a pozoruhodné, že v konkrétnom výbore sú dokonca dvaja členovia PKU, ktorí majú volebné právo. Viac politikov v politike! To je neuveriteľne dobrý vývoj!

A potom som sa dozvedel jednu vec, ktorú závidím talianskym PKUerom a rodičom PKU. Minulý rok som v Nórsku zistil, že tamojším pacientom je poskytovaná komplexná starostlivosť (lekárska, sociálna, psychologická). To je prípad aj Talianska. Existuje celý súbor pokynov s opatreniami, ktoré sa ponúkajú novým rodičom PKU, deťom PKU, ale aj dospelým používateľom PKU. Je to proste také skvelé!

Profesorka Belina počas kontroly v metabolickom centre pozdravuje PKUerov ako priateľov. Sú vnímaní ako ľudia, a nie „iba“ ako pacienti s PKU. A to je práve to, čo umožňuje lepšiu starostlivosť, pretože obe strany sa môžu k sebe správať otvorene.

The kvalita života sa pravidelne kontroluje štandardizovanými testami, ako aj diskusiami. Patrí sem klasifikácia v profile spokojnosti (test, ktorý zisťuje spokojnosť so životom), test inteligencie WAIS-R, test depresie, test kvality života Svetovej zdravotníckej organizácie WHO a ďalšie špecifické testy, ak sú určené pre sú potrební jednotliví pacienti.

Vaše krvné hodnoty si môžete nechať poslať na svoj mobilný telefón v Taliansku. Existuje aj druh aplikácie, ktorá po prihlásení pomocou vlastného prístupového kódu pacienta vydá PDF s hodnotami. Takže na krvné hodnoty nemáte prakticky žiadny čas čakania.

Celkovo má Taliansko veľmi komplexný a moderný prístup k téme riadenia pacientov s PKU. To sa mi veľmi páčilo a želám si, aby sa rozšírila sociálna podpora pre PKUerov v Nemecku.

Ako vždy by som však bol rád, keby ma prijali na lekársky program, pretože témy sa tu skúmajú oveľa vzrušujúcejšie a vedeckejšie. Ale potom sa to volalo „Iba profesionáli“. Príliš zlé. 🙁

V prvý deň obeda ma zviazali niektoré rozhovory a bol som späť len na prednáške dvoch žien z Turecka PKU.

Tí dvaja vytvorili nádherný Projekt krátkeho filmu to je naozaj dôležité. Jej krátky film je o živote s PKU v každodenných situáciách. Takže, ako sa cítite, keď v reštaurácii naozaj nenájdete nič, čo by ste mohli jesť. Čo predstavuje PKU vo Freundeskreis alebo čo nie. V tomto filme sa venujeme dôležitým otázkam, ktoré sa týkajú hlavne mladých ľudí s PKU. Videli sme ukážku a bola to naozaj dobrá implementácia. Nemám fotografiu skladieb, pretože batéria môjho fotoaparátu nechcela tak, ako som chcel. Stáva sa tiež Phefuxu. 🙂

Teším sa, až uvidím film v plnom znení, akonáhle vyjde.

Deň sa skončil interaktívnym Dielňa na varenie s kuchárom PKU Neilom. Ukázal nám recepty na pizzu a šišky, ale aj zeleninové kari.

Bolo pekné vidieť, že sa zúčastnilo veľa PKUerov od mladých po starých.

Na konci tohto prvého dňa konferencie som si však položil otázku, prečo na európskej konferencii pre PKU nejde o fámy, ktoré už kolovali o domácom monitorovaní stanovenia Phe v krvi doma a o Peg- Hovorilo sa o produkte Valise. Dúfal som, že získate viac informácií a živú diskusiu o výhodách a nevýhodách z lekárskeho hľadiska. Možno sa však tieto inovácie javili ako príliš krátkodobé a čoskoro sa budú ďalej skúmať. Naozaj v to dúfam!

Druhý deň kongresu bol oveľa produktívnejší a môžem vám poskytnúť niekoľko ďalších informácií. 🙂

Slečna Dr. Wittkowski informoval o výsledkoch štúdie stresovej rovnováhy rodičov PKU na Manchaster University. Zistilo sa, že krvné hladiny detí s PKU súvisia s výchovným štýlom rodičov a postojom, s ktorým rodičia sami pristupujú k PKU. Veľmi dôležitým faktorom je prijatie a prijatie diagnózy, pretože toto je prvý odkaz dieťaťa na jeho vlastnú chorobu. Dieťa to uvidí rovnako, ako to žijú rodičia. A to sú veci, ktoré som spomenul vo svojej motivačnej zvukovej knihe. Prijatie je nevyhnutné pre dobrý život s PKU. Tieto výsledky štúdie ma iba potvrdili.

Považoval som však za zaujímavé, že psychologická podpora a sociálna podpora rodičov a detí s PKU môžu znížiť úroveň stresu rodičov oveľa viac ako len klinickou starostlivosťou a dokonalou stravou s PKU iba pre deti. A tomu môžem porozumieť, pretože chcete, aby si vás všimli vaše obavy, obavy a otázky. A je dobré mať konkrétne kontaktné miesto. Ako som povedal, v Nemecku to stále veľmi chýba.

Je veľmi dôležité pochopiť, že rodičia a tiež správanie rodičov formujú deti. Dokonca viac, ako môžu poučné slová. To však tiež znamená, že ak sa rodičia vyhýbajú diéte PKU, zistia, že je abnormálna alebo ju vyvracajú, správanie sa otiera o deti a dieťa PKU ich potom chová so sebou po celý život.

Preto je dobré pre všetkých zúčastnených vytvoriť stabilné a známe prostredie, v ktorom je riadenie PKU súčasťou a má pozitívny vplyv. Aj čo sa týka dobrého stravovania.

Ďalší príspevok bol od Dr. Spolu s Pilottom pracujú v neurológii a výskume mozgu. Uskutočnil štúdiu s dospelými ľuďmi s PKU, aby zistil, čo možno očakávať od starnutia mozgu s PKU a či existujú dôkazy o tom, že máme zvýšené riziko Alzheimerovej choroby ako ľudia s PKU. A podľa tejto štúdie môžem povedať: Nie! Nie sú žiadne známky zvýšeného rizika Alzheimerovej choroby! To sú dobré správy. 😊

Vysvetlil, že degenerácia neurónov - „starnutie“ neurónov - nie je výraznejšia ako v zdravej kontrolnej skupine. Mozog nefunguje v PKU inak ako u zdravých ľudí rovnakého veku a má rovnaké bežné riziká, ktoré so sebou starnutie prináša.

Odporúča zaviesť v súčasnosti odporúčané opatrenia pre zdravé starnutie aj pomocou PKU. Toto zahŕňa:

Mierny šport (nepreťažujte ho, pretože je to kontraproduktívne)
Udržujte spoločenské kontakty, prijímajte a rozdávajte lásku a teplo
Držte sa nízkobielkovinovej stravy a snažte sa jesť vyváženú stravu
Nefajčiť
Vyzvite svoju myseľ, veľa čítajte, vzdelávajte sa

Zdravému starnutiu s PKU potom už nič nestojí v ceste.

Táto prezentácia vyžaduje JavaScript.

A s témou športu a odporúčaniami pre šport na PKU prednáška Dr. Rocha ďalej.

Vysvetlil, že pri cvičení by ste mali brať do úvahy upravenú PKU diétu. Pri výskume športovej medicíny je dôležité poznanie, že po cvičení sú potrebné voda, elektrolyty a sacharidy. Najlepšie zo všetkých s porciou aminokyselín.

Naše telo potrebuje ATP, aby malo energiu. A niektorí z vás možno stále poznajú ATP z pokročilého kurzu biológie. 😊 Sval je najlepšie podporený, keď prijíma správne živiny pre konkrétny šport, ktorý robíte. Považoval som za vzrušujúce dozvedieť sa, že napríklad maratónsky bežec má tendenciu „naberať“ tuky a veslár tendenciu potrebovať glukózu.

Najlepšie urobíte, ak sa popri bežnom cvičení budete venovať pravidelnému cvičeniu aj športovému lekárovi. Je tiež dôležité, aby sa živiny telu vrátili najneskôr do 30 minút po námahe. Existujú napríklad aminokyseliny, ktoré sú navyše obohatené o tuky a sacharidy a sú vhodné na príjem po cvičení. (Už som tu a tu informoval o športe a PKU. A hovoril som o tom tu so svojimi dietológmi.)

Niektoré športové nápoje s elektrolytmi môžu byť užitočné aj po veľkej námahe. Mali by ste sa o tom individuálne poradiť so svojím lekárom, čo má pre vás osobne zmysel. Mali by ste nezabudnúť, že každý používateľ PKU má stále svoje vlastné individuálne PKU. 😉

A aby všetky tieto informácie mohli teraz zapadnúť, v nasledujúcom príspevku poviem prednášku o aminokyselinách GMP, veľkú priemyselnú výstavu, slávnostnú večeru a moju leteckú návštevu Benátok. 😉 Logo blogu Phefux PKU