Hovorme o rakovine jazyka

Claudia Braunstein zo Salzburgu, ktorej diagnostikovali rakovinu jazyka, hovorí v rozhovore o svojej chorobe a o tom, ako jej diagnóza zmenila život.

Rakovina jazyka, ktorá sa vyskytuje prevažne od šiestej dekády života, patrí do oblasti karcinómu ústnej dutiny. So 6 percentami všetkých druhov rakoviny je to na šiestom mieste vo frekvencii všetkých karcinómov, pričom muži sú postihnutí dvakrát častejšie ako ženy.

Počiatočné príznaky môžu zahŕňať bolesť, zlý dych a ťažkosti s rečou. Včasná detekcia je mimoriadne dôležitá pre úspešný priebeh následnej liečby, najmä v prípade tvorby nádoru v ústnej dutine, ktorý často zostáva dlho nezistený. Zneužívanie tabaku a alkoholu sa považuje za hlavné rizikové faktory, nie sú však nevyhnutne ich príčinou

Jednou z postihnutých je Claudia Braunstein, ktorej na prvý pohľad nemôžete povedať, akú úlohu v jej minulosti hrala rakovina jazyka:

Susannah Winter: Koľko ste mali rokov, keď ste prvýkrát spozorovali príznaky rakoviny ústnej dutiny? Aké sťažnosti ste videli? Hneď ste si spomenuli na rakovinu jazyka? Ako dlho ti trvalo navštíviť lekára?

Susannah Winter: Kedy a kým bola stanovená prvá diagnóza? Ako dlho ste museli čakať na schôdzky lekára?

Susannah Winter: Kde presne bol nádor?

Claudia Braunstein: Nádor sa nachádzal na pravom zadnom okraji jazyka a prechádzal do dna úst.

Susannah Winter: Aká bola liečba?

Susannah Winter: Ako vám diagnóza zmenila život? Popíšte svoj život pred chorobou (rodina, práca, sociálne prostredie), počas choroby a dnes.

Claudia Braunstein: Som matkou štyroch detí, ktoré sú dnes už dospelé a boli večne vydaté. Predtým, ako som ochorel, som dlho pracoval v módnom priemysle a viedol som si vlastnú spoločnosť. To som však uzavrel nejaký čas predtým, ako som ochorel, a potom som pracoval ako výkonný riaditeľ pre taliansku spoločnosť v Salzburgu. Stále v módnom priemysle, ktorý ma už dlho potešil. Odchod zo samostatnej zárobkovej činnosti pre mňa nebol ľahký a pracovný pomer nebol v skutočnosti môj život. V čase stanovenia diagnózy som bol nezamestnaný, pretože spoločnosť mi zrušila prácu a nahradila ma mladou ženou, ktorá bola o polovicu mladší a lacnejšia. To znamená, že som sa v tom čase nachádzal v zložitej profesionálnej situácii. Za celú túto dobu diagnostikovania a následnej terapie som nepremárnil žiadnu prácu. Moja mama bola v tom čase veľmi hnacím motorom a potom rozbiehala všetko pre obmedzený zamestnanecký invalidný dôchodok. Toto mi bolo udelené nekomplikovaným spôsobom. Po dvoch predĺženiach sa minulú jeseň tento dôchodok zmenil na trvalý.

Moja rodina bola a je veľkou oporou. Myslím si, že moja choroba ešte viac upevnila naše rodinné puto. To zahŕňa nielen moju jadrovú rodinu s manželom, deťmi, svokrami a teraz už aj vnúčatami, ale aj mojich rodičov, sestru a jej manžela a tiež môjho bratranca a manžela, s ktorými som vyrastal. Viem, že mojou chorobou veľmi trpel najmä môj manžel a deti. Situácia tiež často nebola ľahká, pretože nikto presne nevedel, ako to celé dopadne. Mohla som zostať v núdzi. Stále si presne pamätám, ako často som počul od svojich detí: „Mami, stále ťa potrebujeme.“ Pre mňa to bola ako úloha, ktorú som musel splniť, a to ma veľmi motivovalo.

Susannah Winter: Veda opakovane jasne tvrdí, že neexistujú jasne definované príčiny rakoviny. Iba veci, ktoré zvyšujú riziko ochorenia. (Genetická predispozícia, fajčenie, zvýšená konzumácia alkoholu atď.) Mnoho ľudí po chorobe prestane fajčiť, žije svedomitejšie a zdravšie v nádeji, že bude môcť prijať preventívne opatrenia. Nastal okamih „hľadania dlhu“ a ako to vidíte dnes?

Claudia Braunstein: Nie, dodnes som sa nikdy nesnažil obviňovať sa z jedného veľmi jednoduchého dôvodu: Nezmenilo by to moju situáciu. Môžem sa z toho iba poučiť. Aj som to urobil. Už nefajčím. Pravdepodobne žijem oveľa zdravšie a vedomejšie ako pred chorobou. Moje stravovacie správanie sa samozrejme veľa zmenilo len kvôli masívnym obmedzeniam. Pijem tiež nulový alkohol, pretože si myslím, že v ožarovanej ústnej dutine je to skutočne nebezpečné. Aj keď často počujete: „Pohár občas nepoškodí.“ Rizikové faktory si však dobre uvedomujem a snažím sa na ne čo najčastejšie upozorňovať. Už mi to nepomáha, ale pomáha to iným.

Susannah Winter: Aké pozitívne alebo negatívne skúsenosti ste mali s lekármi, nemocnicami, liekmi, liečbou?

Susannah Winter: Aké sú prognózy opätovného výskytu rakoviny ‘? Rovnako ako následná starostlivosť o rakovinu jazyka?

Claudia Braunstein: Slávne päťročné obdobie končí v lete. Toto je okamih, kedy sa považujete za vyliečeného, ak ste do tej doby zostali bez nádorov. Pred pár dňami som bol podrobený veľkému kontrolnému vyšetreniu pomocou CT a MRI a onkológ, ktorý ma sprevádzal, povedal, že teraz, niekoľko mesiacov pred koncom päťročného obdobia, si trúfne použiť slovo vyliečené. Je to druh veľmi dobrého pocitu, aj keď samozrejme viem, že karcinómy dlaždicových buniek sú pomerne náchylné na opakovanie. Od svojej choroby som si vytvoril veľkú vyrovnanosť, takže ma táto znalosť neznervózňuje a neovplyvňuje môj každodenný život. Kvôli vysokej miere recidívy a nízkemu veku pre tento typ nádoru zostávam pod veľmi dôslednou následnou starostlivosťou. Najbližšie dva alebo tri roky sa budú konať zobrazovacie testy. Vizuálna kontrola špecialistami naďalej prebieha každé tri mesiace. Cítim sa tam naozaj v dobrých rukách.

Susannah Winter: Takmer všetky choroby majú komorbiditu a sekundárne príznaky. V prípade rakoviny, najmä karcinómu ústnej dutiny, napr. duševné choroby ako depresia, ale predovšetkým fyzické sprievodné následky. Aké obmedzenia zostali v oblasti stravovania, hovorenia a bolesti?

Susannah Winter: Aký vplyv má/malo ochorenie na vašu schopnosť pracovať, na pracovné príležitosti, na sociálnu interakciu?

Susannah Winter: Boli ste v sieti s inými postihnutými osobami prostredníctvom internetu alebo dokonca osobne a táto výmena vám pomáha, zaujíma vo vašom živote osobitné postavenie?

Claudia Braunstein: Predovšetkým mám skutočnú sieť s mnohými postihnutými, pretože som v roku 2012 založil svojpomocnú skupinu pre pacientov s rakovinou ústnej dutiny. V tejto súvislosti sprevádzam aj nových pacientov v akútnej fáze. Mnoho z týchto ľudí zostalo v mojom kruhu priateľov dlho po terapii. Absolvoval som aj výcvik psychoonkológa, aby som mohol profesionálne konať v kontexte podpory pacientov. Je zrejmé, že ide o situáciu prospešnú pre všetkých. Hlavným dôvodom, prečo som založil svojpomocnú skupinu, bolo to, že som sa v tom čase naozaj chcel stretnúť s ľuďmi, ktorí by mi mohli povedať svoje skúsenosti. Som na strane darcov už dlho, ale veľmi vás teší, keď pomáhate ostatným prostredníctvom získaných vedomostí a vlastných skúseností. Som prepojený s ostatnými dotknutými stranami na niekoľkých fórach cez internet.

Susannah Winter: Boli ste diskriminovaní rodinou, priateľmi, cudzincami, vládnymi úradníkmi, lekármi alebo ste sa počas choroby nebrali vážne? Vyskytli sa ťažkosti s financovaním liekov? Schvaľovanie liekov alebo terapií? Najmä vo vašom prípade: Existujú v súčasnosti nejaké diskriminačné skúsenosti, pokiaľ ide o vašu potrebu mať možnosť jesť bezbariérovo? Čo je podľa vás potrebné konať? Aké inovácie/zmeny by boli potrebné, aby ľudia v rovnakej situácii boli inkluzívnejší a slobodnejší?

Susannah Winter: Znova a znova stretávam ľudí, ktorí prichádzajú s pochybnými prísľubmi záchrany, pokiaľ ide o rakovinu. Napr. Marhuľové jadrá proti rakovine sa ukázali ako neúčinné. Alebo aloe vera a liečba iba homeopatiou. Aký je tvoj názor? (Osobne: V mojom okruhu známych sú traja ľudia, ktorí by bez chemoterapie už neboli nažive). Čo radíte ľuďom, ktorí sa môžu báť chemo/skalpelu?

Susannah Winter: Čo by ste si priali od lekárov a spoločnosti, ale aj od politiky, od rodinných príslušníkov, priateľov, cudzincov pri riešení vašej choroby?

Claudia Braunstein: Dnes, takmer päť rokov po stanovení diagnózy, žijem už dlho v novom každodennom živote. Nemám žiadne špeciálne požiadavky, okrem jedla. Tiež si myslím, že návrat k normálu je pre mnohých pacientov veľmi dôležitý. Niekedy si prajem, aby som nemusel vysvetľovať svoje poruchy reči cudzím ľuďom, aby som mohol viesť normálny rozhovor. Myslím si, že každý, kto žije mimo normy, má túžbu po začlenení a úplne bežnom zaobchádzaní v každodennom živote. Veľmi zriedka, ale stále, v dňoch, keď sa mi práve nedarí, cítim potrebu byť ohľaduplný, pretože moje prostredie jednoducho zabudne, čo je tiež veľmi dobré, že som koniec koncov ťažko zdravotne postihnutý.

Susannah Winter: Ako vysoko by ste sami ohodnotili svoju minulú a súčasnú kvalitu života a príležitosti? A čo by prispelo k lepšej kvalite života, keby ste si mohli želať?

Claudia Braunstein: Snažím sa, ako sa dá, vyhnúť sa porovnávaniu. Nemôžem vrátiť svoj bývalý život späť, z toho súčasného môžem vyťažiť iba maximum a myslím si, že urobím veľmi dobre. Už viackrát som spomínal obmedzenie stravovania, čo samozrejme výrazne znižuje moju kvalitu života. Ale nezlepšilo by sa to, keby som sa na to stále sťažoval. Určite existuje jedna nevýhoda, na ktorú sa sťažuje veľa ľudí, ktorí boli vytrhnutí z pracovného života, to je hlavné finančné zníženie, ktoré so sebou nesie zamestnanecký invalidný dôchodok. Tiež to však vnímam tak, že som vďačný za to, že som vôbec krytý. Nepovažujem to za samozrejmosť, sme v Európe, najmä v Rakúsku, veľmi privilegovaní.

Susannah Winter: Nikto ťa nepozná lepšie ako ty. Čo robíš pre to, aby si sa cítil lepšie? Čo pomáha? Čo škodí?

Claudia Braunstein: Môžem to vysvetliť tromi slovami. Idem na prechádzku. Nie vážne, choďte von, pozorujte ľudí, bavte sa prírodou, pre mňa sú to faktory, ktoré mi pomáhajú dobre, keď sa nedarí. A idem sa najesť. Stále ma to veľmi baví a mám vysokú úroveň sociálnych kompetencií. Mám skvelú rodinu, ktorú si veľmi vážim a je tiež skvelým zdrojom. Tiež musím povedať, že moje nie tak dobré fázy sú veľmi minimálne.

Susannah Winter: Čo sa v článkoch o rakovine ústnej dutiny zvyčajne vynecháva alebo sa o nich nezmieňuje, čo by ste si určite chceli prečítať a čo ste doteraz vynechali, alebo čo by si určite mali prečítať ostatní?

Claudia Braunstein: Stále mi chýba skutočnosť, že vysokému riziku HPV, vírusu, ktorý je primárne zodpovedný za rakovinu krčka maternice a ktorý je dnes tiež známy ako príčina karcinómu dlaždicových buniek v ústnej dutine, sa sotva venuje pozornosť verejnosti. Aj v odborných kruhoch sa o tom nehovorí dosť. Vo všeobecnosti má rakovina ústnej dutiny v medicíne naďalej významnú vonkajšiu úlohu. Klasický pacient s rakovinou ústnej dutiny je stále zobrazovaný ako starší fajčiaci alkoholik. Obraz by sa mal zmeniť, a to aj v publikáciách.

Susannah Winter: To, s čím som sa doteraz stretol pri všetkých chorobách, bez ohľadu na to, či sú fyzické alebo psychologické, je potreba nájsť konštruktívny spôsob riešenia týchto problémov. U mnohých chorých ľudí začína „proces transformácie“ touto chorobou. Píšu, maľujú, spievajú, konajú atď., Aby našli miesto na odvrátenie napätia a obáv, ktoré vychádzajú zo skúsenosti s chorobou. Existujú aj negatívne „transformácie“, ktoré iba posúvajú problém. Potlačte teda prepätie z jednej oblasti do druhej. (Napr. Autoagresívne správanie a sebapoškodzovanie.) Tento konštruktívny prístup k chorobe možno vo vašom prípade pozorovať veľmi pôsobivo. Namiesto stiahnutia ste si vybrali verejnosť, písomne. A vy ste skvelo vyrovnali deficit potravín vo forme receptu a vlastnej iniciatívy. V tejto chvíli odo mňa želám všetko dobré. To naozaj obdivujem. Chcete podať viac informácií o svojich projektoch, stránkach a aktivitách? A keďže ste úspešný foodbloger: máte obľúbené jedlo?

Pýtate sa na obľúbené jedlo? Neexistuje nič také, ale uprednostňovaným je určite zubný kameň vo všetkých variáciách, či už ide o ryby alebo mäso. Aj keď mám obľúbenú reštauráciu, je mi veľmi ťažko ich navštíviť veľmi, veľmi veľa, ale skutočne existuje obľúbená, a tou je už viac ako 30 rokov reštaurácia Auerhahn v Salzburgu.

Susannah Winter: Aké tipy by ste dali ľuďom, ktorí bojujú s rovnakou chorobou?

Claudia Braunstein: Myslím si, že ako pri každej vážnej chorobe, aj v tejto je dôležité byť otvorený. Získate tak väčšiu pomoc, podporu a pochopenie. Rodina je často najdôležitejším kontaktným bodom. Musíte si len dať pozor, aby ste svojich blízkych nezahltili. Negatívny argument je určite škodlivý. Tí, ktorí sa len ľutujú, budú ťažko šťastní. Stále môžete nájsť niečo pozitívne aj v tých najbeznádejnejších situáciách. Pustenie bolo pre mňa niekedy veľmi ťažké, ale je nesmierne dôležité zbaviť sa balastu, aj keď je to niekedy veľmi bolestivé. Tiež si myslím, že je veľmi dôležité vyhľadať odbornú pomoc. Čím skôr, tým lepšie. Chodím k svojmu psychoterapeutovi, zriedka, ale stále. Medzi návštevami často prechádzajú mesiace, ale keď mám pocit, že sa niečoho zbavujem, dohodnem si stretnutie. Chudinka potom môže hodinu počúvať moje stonanie a keď idem von, vždy mi to ide ľahšie. Spravidla stačí, keď mi povie, že som celú situáciu zvládla veľmi dobre.

Susannah Winter: Posledná otázka je veľmi osobná: Rakovina ústnej dutiny môže tiež metastázovať. Takmer nikdy nie krvou, ale lymfou. V skutočnosti je 30-40% ľudí už pri diagnostike postihnutých metastázami. Celkovo prežíva prvých päť rokov po diagnostikovaní 50 až 60% pacientov s nádorom ústnej dutiny. Individuálna prognóza však závisí vo veľkej miere od štádia, v ktorom je rakovina rozpoznaná a liečená. Miera päťročného prežitia klesne na asi 40%, ak sa vytvorili metastázy v krčných lymfatických uzlinách. Prognóza vzdialených metastáz je zlá. V žiadnom prípade teda neexistuje malé riziko úmrtia na túto rakovinu. Najmä v čase pred diagnostikou a liečbou alebo počas nej: Aká aktuálna bola pre vás téma „smrti“? Riešili ste to a v akej podobe?

Susannah Winter: Milá Claudia, zo srdca vám ďakujem za tento rozhovor a do budúcnosti vám želám veľa úspechov vo vašich početných projektoch.

Tu sú odkazy na najdôležitejšie stránky a projekty Claudie Braunsteinovej:

Ocenená stránka blogu o potravinách „Smooth Delicacies“: http: //geschmeidigekoestitäten.at/

Claudia na turné, príbehy na cestách. Sprievodca reštauráciou po celom svete dostupným jedlom: http://www.claudiaontour.com/

Svojpomoc nájdete aj v zastrešujúcej organizácii svojpomocnej skupiny v Salzburgu: Rakovina jazyka: http://www.selbsthilfe-salzburg.at/

A samozrejme blog Claudie Braunsteinovej na FischundFleisch.com: https://www.fischundfleisch.com/claudia-braunstein/

Claudiu Braunsteinovú je tiež možné vidieť ako prednášateľku na konferencii „Integra“ 27. a 28. apríla 2016 vo Welse http://www.integra.at/rahmenprogramm/

(PRE SÉRIU BLOG „HOVORÍME SA O ...“ AUTOR HĽADÁ ĽUDIA DO BUDÚCNOSTI, AJ CHCETE SPRÁVAŤ O SVOJICH FYZIKÁLNYCH/DUŠEVNÝCH CHOROBÁCH V KONTEXTE SPOLOČNOSTI/POLITIKY/ZAČLENENIA, ALE AJ VO VŠEOBECNOM ZÁUJME.