Reumatizmus u detí a dospievajúcich: Prechod v reumatológii

Reumatológia: V prechodnej fáze u detí s reumatizmom alebo v dospievaní existuje vysoké riziko dlhodobej straty lekárskej starostlivosti.

V medicíne sa prechodom rozumie prechod chronicky chorých dospievajúcich z starostlivosti pediatra do starostlivosti dospelého lekára. Prechod je rovnako výzvou pre množstvo špecializovaných oblastí, ako je diabetológia, hematológia/onkológia, nefrológia, neurológia, psychiatria a reumatológia. V každodennom živote však deti a dospievajúci reumatológovia často zažijú zúfalý návrat od detí alebo dospievajúcich pacientov s reumatizmom, keď sa pokúsia prejsť na medicínu pre dospelých.

V prechodnej fáze existuje vysoké riziko dlhodobého straty pacientov z akejkoľvek lekárskej starostlivosti, ktoré má niekedy katastrofálne následky. Medzi dôvody patrí rigidné vekové hranice fakturácie, nedostatok lekárskych a terapeutických kapacít, neprimerané alebo chýbajúce školiace programy a prevažne nekonzistentný prístup.

Reumatizmus u detí a dospievajúcich, prechod v reumatológii

Asi 1 z 1 000 detí v Nemecku trpí chronickým reumatologickým ochorením. Celková reuma u detí - problém prechodu, počet detí a dospievajúcich do 18 rokov, ktorí trpia takouto chorobou, je dobrých 15 000. Viac ako polovica z týchto chorôb sa začína oveľa skôr, ako desať rokov, dobrých 40 percent detí je 2 až 6 rokov a asi tretina pacientov bude touto chorobou sprevádzaná až do dospelosti.

Prognóza detí s reumou sa za posledných 20 rokov výrazne zmenila k lepšiemu. Prispeli k tomu viaceré faktory. Možnosti liečby zápalovým ochorením kĺbov, juvenilnou idiopatickou artritídou (JIA), sa za posledných 20 rokov výrazne zlepšili.

Ostatné ešte zriedkavejšie reumatologické choroby, ako sú takzvané autozápalové syndrómy, sa stali liečiteľnými v prvom rade iba prostredníctvom novo vyvinutých liekov, ako sú biologické lieky. Pacienti s týmito chorobami často predtým nedosahovali dospelosť.

Ambulantná starostlivosť o reumatizmus v Nemecku o deti a dorast

Vysoko špecializovaná, hlavne ambulantná reumatologická starostlivosť o deti a mládež, je dnes v Nemecku k dispozícii po celej krajine. To zaisťuje, že čo najviac mladých pacientov je diagnostikovaných a dostane najlepšiu možnú terapiu v súlade s platnými liečebnými normami.

Túto starostlivosť poskytujú pediatri so špecializáciou na „reumatológiu detí a mládeže“. Tieto špeciálne ambulancie sú väčšinou prepojené s klinikami a v rôznych právnych formách podliehajú fakturácii s Asociáciou zákonných lekárov zdravotného poistenia (KV), a teda zákonnému zdravotnému poisteniu (GKV). Táto možnosť starostlivosti o deti zákonne vyprší 18. narodeninám.

Dovtedy sa o pacientov často staral detský reumatológ viac ako desať rokov. Počas tejto doby sa vytvorí úzka väzba medzi lekárom a pacientom. Angažovanosť rodičov je kľúčovým aspektom, ktorý má z právneho hľadiska do vysokého veku naďalej veľký význam.

Prechod pri reumatizme v dospievaní medzi 16 a 21 rokmi

Naučiť sa samostatnosti je dlhý a náročný proces, a to aj pri reumatizme, ktorý sa u dospievajúcich pacientov nedosiahne náhle. Zodpovedné zaobchádzanie s vlastnou chorobou je v tomto veku obzvlášť ťažké, pretože „choroba“ nie je bežnou témou v skupine rovesníkov a môže priniesť veľa zmien v každodennom živote. Choroba do istej miery koliduje s typickými problémami, ako je voľný čas, šport, užívanie návykových látok, sexualita, ako aj voľba školy a povolania.

Jednotne uznaná dĺžka prechodnej fázy ešte neexistuje, ale obdobie medzi 16 a 21 rokmi sa javí ako pravdepodobné. Individuálne rozdiely v osobnom rozvoji môžu mať silný vplyv na rozsah prechodných snáh.

Počas tejto doby sa musíte naučiť, ako zaobchádzať s chorobou a so všetkými súvisiacimi aspektmi nezávisle. To si vyžaduje značné ďalšie časové zdroje pri organizovaní konzultačnej hodiny. Sú žiaduce spoločné hodiny konzultácií s internými reumatológmi. Prekrývajúca sa podpora však zvyčajne nie je dostatočne efektívna s jediným „dátumom odovzdania“.

Nádej na dohľad?

Podľa prieskumu Spoločnosti pre reumatológiu detí a dospievajúcich (GKJR) z roku 2015 ponúka 30 zo 66 centier spoločnú konzultáciu o prechode alebo prechod regulovaný písomne. Pracovná skupina pre prechod Nemeckej spoločnosti pre reumatológiu (DGRH) a GKJR poskytujú dokumenty, ktoré môžu byť užitočné pri úspechu prechodu.

Nemecká liga Rheuma ponúka podporné služby, ktoré podporuje spolkové ministerstvo zdravotníctva (prechodné tábory, semináre, letáky atď.). Cestou by mohli byť štruktúrované koncepty, ako napríklad „Berlínsky prechodný program“ (BTP), ktorý v roku 2014 zahájila Nemecká spoločnosť pre prechodnú medicínu (DGfTM). Cieľom je štruktúrovaný postup s odovzdaním pediatra dospelému lekárovi v troch návštevách, z ktorých sa plánuje spoločná návšteva.

Proces organizuje a monitoruje case manager, ktorý koordinuje vymenovanie a udržiava horúcu linku pre pacienta, okrem iného pomocou moderných ponúk digitálnej komunikácie. Financovanie je už dnes možné aspoň čiastočne prostredníctvom zákonného zdravotného poistenia. Program je v súčasnosti stále obmedzený na severné Nemecko, je nevyhnutne potrebný celonárodný jednotný postup a celoštátne financovanie zo všetkých zákonných fondov zdravotného poistenia.

Reumatizmus u detí a dospievajúcich - pokus o prechod na medicínu pre dospelých

V súčasnosti je veľmi málo z toho, že chronicky chorí mladí ľudia pravdepodobne využijú spomenuté ponuky. V skutočnosti sa detskí reumatológovia často stretávajú so zúfalým obratom od pacientov, ktorí sa snažia prejsť na medicínu pre dospelých.

Intenzívne sa musí usilovať o vytváranie vhodných rámcových podmienok a ich financovanie zo zákonného zdravotného poistenia. Interdisciplinarita v rámci spoločných stretnutí spoločností (tu: DGRH a GKJR) ponúka príležitosť dať téme prechodu vhodné fórum.

Vyhlásenie k „Reumatizmu u detí“ Dr. med. Christoph G. Rietschel, predseda konferencie GKJR, vedúci oddelenia detskej a adolescentnej reumatológie, Detská nemocnica Clementine vo Frankfurte nad Mohanom na 44. kongrese Nemeckej spoločnosti pre reumatológiu (DGRh), august 2016, Berlín.