Táto situácia je nedôstojná

Prvýkrát existuje účinná terapia proti spinálnej svalovej atrofii. Pre postihnutých je ťažký prístup. Kim Pittet je sama postihnutá spinálnou svalovou atrofiou a je zapojená do pacientskej organizácie SMA Švajčiarsko.

Keď som sa dopočul o novej droge, cítil som pocit bezpečia. Prvý liek ovplyvňujúci progresiu spinálnej svalovej atrofie. Sľubuje postihnutým ľuďom stabilizáciu alebo dokonca zlepšenie priebehu choroby.

Zriedkavé, dedičné ochorenie

Spinálna svalová atrofia je zriedkavé a dedičné ochorenie. Pretože telo produkuje určitý proteín iba v malom množstve, motorické neuróny postupne odumierajú. Tieto nervové bunky prenášajú impulzy z mozgu do svalov. Prenos impulzov u postihnutých je taký narušený, že svalové bunky dostávajú malé alebo žiadne pohybové impulzy a nakoniec sa zmenšia. Všetci trpiaci majú svalovú slabosť. Prejavy sú však rozmanité a dôsledky veľmi odlišné. Je to mnohostranné ochorenie.

Dobré dni aj zlé dni

Za tie roky som sa znovu a znovu dozvedel, že musím prijať svoju chorobu so všetkými jej drsnými hranami. Že musím znášať dobré dni a tie menej dobré dni, keď moje svaly nechcú byť také silné ako moja hlava. Našťastie sú zlé dni zriedkavé, čo mi umožňuje žiť relatívne nezávislý život. Nielen kvôli môjmu invalidnému vozíku, ktorý mi dáva veľkú samostatnosť, ale aj vďaka môjmu desaťčlennému asistenčnému tímu, ktorý ma podporuje asi tri roky. Pomáhajú tam, kde pre mňa nie je možné robiť každodenné veci ako varenie, osobná hygiena alebo obliekanie a vyzliekanie sa.

Väčšinu dňa trávim na univerzite vo Fribourgu, kde absolvujem magisterské štúdium komunikačných štúdií a mediálneho výskumu. Dostávam tam pomoc od svojich spolužiakov, napríklad keď mám položiť laptop na stôl alebo vyzliecť bundu. Študijný odbor sa mi veľmi páči, pretože som presvedčený, že komunikácia založená na faktoch a založená na faktoch môže stimulovať a zmeniť myslenie ľudí.

Veľká potreba komunikácie a vzdelávania

Existuje tiež veľká potreba komunikácie a vzdelávania v liekových terapiách na liečbu spinálnej svalovej atrofie. O živote s chorobou a terapiách, ktoré môžu mať rozhodujúci vplyv na každodenný život postihnutých. Našťastie deti a mladí ľudia majú od jari 2018 prístup k novej droge. Dospelí to však stále nerobia.

Nová terapia znamená nádej pre postihnutých. Bohužiaľ, môže rýchlo opäť zmiznúť, ak predpoklad nákladov nie je regulovaný pre všetkých. Výsledkom je, že iba malá časť postihnutých má zaplatené lieky a ostatným nie. Nerovné zaobchádzanie, ktoré nie je hodné nášho zdravotného systému.

Zvyšovať povedomie verejnosti

Musíme vzdelávať verejnosť o našich potrebách a tiež ju informovať o problémoch. Preto som od tohto leta zapojený do pacientskej organizácie SMA Švajčiarsko a podporujem ich prácu v oblasti public relations. Na jednej strane spájame postihnutých do sietí a ponúkame im kontaktné miesto, ak majú akékoľvek otázky, ale na druhej strane chceme tiež vytvoriť väčšie povedomie medzi obyvateľmi o zložitom prístupe k liečbe drogami. Chceme konštruktívne spolupracovať s úradmi, farmaceutickým priemyslom, nemocnicami a zdravotnými poisťovňami, aby sme zabezpečili, aby všetci dotknutí mali čo najskôr prístup k terapiám. Kvôli rôznym prejavom spinálnej svalovej atrofie má veľa postihnutých málo času čakať na schválenie nákladov. Každý deň znamená riziko straty funkcií tela, čo môže mať obrovský vplyv na každodenný život.

Moja svalová sila je momentálne stabilná. Neviem však, ako sa bude moje ochorenie vyvíjať. Prístup pre mňa k liečbe drogami znamená pre mňa bezpečnosť. Totiž, že skutočne dostávam lieky, keď ich urgentne potrebujem.