Zdravotné poistenie by už nemalo platiť špeciálne jedlo pre choré deti

Úsporné opatrenia

Zákonné fondy zdravotného poistenia budú v budúcnosti platiť za lekársky nevyhnutné špeciálne jedlo iba vo výnimočných prípadoch. Vyplýva to z novely smernice o drogách č. 20.1.i o enterálnej výžive, ktorú lekári a zdravotné poisťovne schválili v Spolkovom spoločnom výbore. Nemecká záujmová skupina PKU a súvisiace metabolické poruchy (DIG-PKU) preto vo štvrtok vo Frankfurte nad Mohanom vyhlásili poplach. Ovplyvňuje ľudí, ktorí vyžadujú špeciálnu výživu s takzvanými aminokyselinovými zmesami, napríklad ak trpia zriedkavým metabolickým ochorením fenylketonúria (PKU). Aminokyselinové zmesi, ktoré sú v súčasnosti ohrozené rozsiahlymi obmedzeniami úhrad, sú jediným spôsobom, ako sa môžu chorí vyhnúť mentálnym a fyzickým postihnutiam.

Postihnutí sú aj pacienti, ktorí sa pre chorobu už nemôžu dostatočne stravovať bežným stravovaním a sú závislí na kŕmení pomocou dúšok a sondou, ako sú pacienti s rakovinou, Crohnovou chorobou alebo cystickou fibrózou.

Organizácia je kritická voči zámeru, aby už zdravotné poisťovne nemali platiť za zmesi aminokyselín s tukom zmenou smernice o liekoch. Toto obmedzenie by sa vzťahovalo napríklad na dôležité špeciálne jedlo pre kojencov, ktoré sa používa pri liečbe PKU už mnoho rokov. Ako je všeobecne požadované zákonom pre všetky počiatočné kojenecké výživy, obsahuje toto bielkovinové krmivo špeciálne upravené do fliaš aj tuk, najmä základné nenasýtené mastné kyseliny s dlhým reťazcom. Je to nevyhnutné pre deti a ich pozitívny vývoj. Príjem týchto mastných kyselín je navyše nevyhnutný v každom veku.

Všetky tieto špeciálne jedlá zabraňujú vážnemu psychickému a fyzickému poškodeniu. Podľa doterajších uznesení by zdravotné poistenie malo platiť naďalej iba za zmesi aminokyselín bez tuku, a to pravdepodobne až do veku desiatich rokov. Potom by sa v každom jednotlivom prípade malo skontrolovať, či sú zmesi aminokyselín stále potrebné alebo nie. Záujmová skupina si myslí, že je v rozpore, že na jednej strane sú deti vyšetrené na toto zriedkavé dedičné metabolické ochorenie pomocou prepracovaného a nákladného skríningu novorodencov, na druhej strane by im však mala byť odmietnutá adekvátna liečba, ak sú nálezy vhodné. Okrem toho poprední odborníci na liečbu PKU odporúčajú celoživotnú stravu so zmesami aminokyselín.

Preto predsedníčka Dr. Eva Denk: „Plánované zmeny je potrebné znova skontrolovať, inak budú postihnutí pacienti ustupovať.“ Na celonárodnej úrovni je len veľmi malá skupina pacientov, ktorí potrebujú toto dôležité špeciálne jedlo. Napríklad v Nemecku má napríklad PKU každý rok diagnostikovanú iba asi 70 dojčiat. Príčinou fenylketonúrie je nedostatok enzýmov. Zaisťuje, že aminokyselina fenylalanín sa nemôže ďalej spracovávať alebo odbúravať. Vo vysokých koncentráciách poškodzuje mozog, takže aj dojčatá sú vážne narušené v duševnom a motorickom vývoji. Jedinou doterajšou terapiou je príjem veľmi nízkych koncentrácií fenylalanínu.

Aminokyselina je však obsiahnutá vo všetkých živočíšnych a rastlinných bielkovinách. Bielkoviny z normálnych potravín musia byť preto nahradené upravenými. Pomáhajú takzvané aminokyselinové zmesi, ktoré sú šité na mieru potrebám pacienta. Ak Spolkový spoločný výbor neurobí žiadne zmeny, ministerstvo zdravotníctva a sociálneho zabezpečenia by malo proti uvedenému usmerneniu námietky. Takáto smernica nesmie vstúpiť do platnosti, zdôraznila organizácia.