Digitálna revolúcia Tento osobný osud ukazuje výhody a nevýhody genetického testovania -

Moja novinka

  • Domov
  • politika
  • Spoločnosti
  • technológie
  • Financie
  • automobil
  • Umenie a štýl
  • názor
  • Infografika
  • Video
  • Predplatné
  • Aplikácia Handelsblatt

    • digitálna

    Spoločnosti sľubujú istotu o pôvode svojej vlastnej rodiny. Lekári však varujú pred testami DNA - a to je legálne šedá zóna.

    31.07.2019 | autor: Mareike Müller

    Düsseldorf, Berlín Anton A. má 30 rokov, keď sa dozvie, že má rakovinu. Do tej doby je už viacnásobným otcom. Po diagnostikovaní nasledujú mesiace neistoty. "Myslel som si, že možno čoskoro zomriem," hovorí A. "A chcel som vedieť, či moja rodina bola skutočne moja rodina, pretože som mal vždy zvláštny pocit." Spolu s bratom sa A. rozhodol vykonať genetický test.

    Výsledok oboch šokoval: Antonov brat nie je vôbec jeho bratom. Tí dvaja majú rozdielnych otcov. Anton A. vykonáva ďalšie testy DNA. Začína skúmať svoju rodinnú históriu z genetického hľadiska - a skončí v digitálnom priestore plnom genetického materiálu z celého sveta.

    Popravde, Anton A. má iné meno, ale nechce uviesť svoje skutočné meno. Príbeh o jeho chorobe a o jeho rodine je príliš intímny, príliš osobný. A. je jedným z mnohých. Rovnako ako on, tisíce ľudí v Nemecku hľadá svojich otcov, matky, súrodencov alebo starých rodičov, aby získali istotu o svojom pôvode - niekedy zo zvedavosti, niekedy zo zúfalstva, napríklad po adopcii.

    Predmety článku

    Toto je v posledných rokoch jednoduchšie, pretože komerčný obchod s genetickými testami prekvitá po celom svete: Vďaka takzvaným priamym testom na spotrebiteľa (DTC) môžu ľudia nechať analyzovať svoje genetické vybavenie z pohodlia domova.

    Súkromní poskytovatelia sa nazývajú Ancestry, MyHeritage alebo 23andMe. Predávajú autotesty DNA ľuďom, ktorí chcú vedieť, aké sú ich riziká chorôb alebo pôvod ich predkov. Spoločne vlastnia jednu z najväčších zbierok ľudskej DNA na svete. A je to vysoko ziskové: agentúra pre výskum trhu BIS Research už v roku 2017 odhadla globálny trh na 685 miliónov dolárov a do roku 2028 sa očakáva jeho rast na 6,4 miliardy dolárov. To zodpovedá ročnej miere rastu okolo 23 percent.

    Online zákazníci môžu porovnávať svoje údaje s údajmi ostatných ľudí z celého sveta. Svoj genetický materiál dokonca posielajú do USA, Izraela alebo Kanady, pretože nie všetky hodnotenia sú v Nemecku legálne. Aké sú však riziká podnikania s genetickým materiálom?

    Zákazníci si objednávajú testy na internete

    Asi 20 veľkých spoločností si globálny trh rozdeľuje medzi seba. Používatelia si môžu vybrať zo 400 testov od 300 čiastočne malých spoločností. Obchodný model je dvojaký: Na jednej strane poskytovatelia sľubujú, že počas analýzy pôvodu zistia, odkiaľ pochádzajú predkovia zákazníkov a kde vo svete žijú možní príbuzní. Výsledok analýzy môže vyzerať asi takto: 62 percent Škandinávie, 21 percent Taliansko/Grécko, 11 percent Keňa, šesť percent južná Ázia.

    Pridružené databázy poskytujú informácie o tom, s kým konkrétne ste. Pretože priamym porovnaním s genómom iných zákazníkov je možné určiť významné podobnosti v genóme. Napríklad je možné identifikovať vzdialených bratrancov.

    Zákazníci si môžu testy objednať na internete. Jednoduchý test analýzy predkov v súčasnosti stojí 89 eur na AncestryDNA a 59 eur ako špeciálna ponuka na MyHeritage. Konkrétnejšie varianty môžu stáť viac ako 1 000 eur. V testovacej súprave je skúmavka na vzorku sliny. Pľuvaj, zaskrutkuj, pošli späť, počkaj. Výsledok dostane zákazník e-mailom o niekoľko týždňov neskôr. Mnoho poskytovateľov inzeruje aj mimo Nemecka, že tiež vykonávajú lekárske testy a dokonca predpovedajú budúce choroby. Odporúčajú tiež správnu individuálnu stravu alebo šport. V Nemecku je to zakázané z dôvodu platného zákona o genetickej diagnostike. „To znamená, že iba lekári môžu iniciovať lekársky relevantné testy priamo,“ vysvetľuje Uwe Kornak, profesor a špecialista na ľudskú genetiku na Berlínskom charite.

    V iných krajinách sú ponuky naopak rozšírenejšie, pretože predpisy na ochranu údajov sú zvyčajne uvoľnenejšie. Asi 100 miliónov ľudí na celom svete používa autotesty DNA na hľadanie svojej vlastnej minulosti a budúcnosti. Len v USA žije 26 miliónov, čo je zhruba osem percent miestneho obyvateľstva. Vedci z renomovaného Massachusetts Institute of Technology (MIT) odhadujú, že v USA sa toto číslo v nasledujúcich dvoch rokoch zvýši štvornásobne. To by zodpovedalo tretine populácie USA.

    Iba dvaja poskytovatelia pre nemecky hovoriacich

    Nachádza sa tu aj väčšina spoločností, ktoré ponúkajú takéto testy. Najrýchlejšie rastúci trh je na Blízkom východe a v Afrike. Na nemeckom trhu neexistujú spoľahlivé informácie.
    So servermi MyHeritage a Ancestry ponúkajú iba dvaja z priemyselných gigantov svoje služby v nemčine. V Nemecku však inzerujú iba analýzu pôvodu. Sídlo spoločnosti je v Izraeli a USA.

    V Nemecku väčšina zákazníkov využíva ponuky na genealogický výskum. Anton A. napríklad zisťoval, z ktorého regiónu pochádzala jeho rodina z otcovej strany. Použil na to veľké množstvo rôznych testov a za tie roky investoval veľa peňazí. Pracoval tiež s indíciami z jeho prostredia, diskutoval a prezeral si dokumenty. Ostatní používatelia sú občas sklamaní: „Od Škandinávie cez severnú Afriku až po Južnú Ameriku je všetko v cene, ani neviem, čo s tým. To je úplne nejasné, “hovorí jeden z používateľov.

    Ortrud Steinlein, ktorý vedie Ústav pre genetiku človeka na Mníchovskej univerzite, tento dojem potvrdzuje: „Testy biogeografického pôvodu sú absolútnym nezmyslom. Spoločnosti ani nezdieľajú spôsob, akým tieto údaje získavajú. To nie je vedecky udržateľné. ““

    Uwe Kornak je tiež skeptický: „Používateľom sa neustále navrhujú„ príbuzní “, ktorí by štatisticky mohli byť bratranci štvrtého alebo piateho stupňa. V takejto genetickej vzdialenosti sa predpoveď stáva veľmi nepresnou, platformy však chcú na svojich stránkach a sociálnych sieťach čo najviac aktivít, “vysvetľuje. „Vedecké tvrdenie je okamžite podriadené ekonomickému.“ Na internetových fórach používatelia uvádzajú, ako neustále získavajú rôzne výsledky testov DNA.

    A: „Údaje z analýzy pôvodu sa dajú použiť aj na odvodenie rizík choroby,“ vysvetľuje Frank Tüttelmann, profesor humánnej genetiky vo fakultnej nemocnici v Münsteri. Vďaka tomu je systém náchylný na zneužitie.

    Každý, kto chce pomocou týchto platforiem dostávať informácie o svojom zdraví, musí v Nemecku obísť prísne nariadenia o ochrane údajov. Mnoho Nemcov preto posiela svoj genetický materiál do zahraničia, väčšinou do USA alebo Izraela. Spoločnosti tam profitujú zo skutočnosti, že ich pracovná oblasť nie je medzinárodne právne regulovaná.

    Ale najmä tu lekári odporúčajú opatrnosť: Frank Tüttelmann vysvetľuje, že mnohé klinické obrázky boli validované iba slabo, a že testy preto nie sú veľmi informatívne. Uwe Kornak zdôrazňuje, aké dôležité sú lekárske informačné diskusie a individuálna lekárska starostlivosť: „Genetický test nie je len taký akýkoľvek krvný test. Gény a ich zmeny sa zachovávajú počas celého života a prenášajú sa aj na ďalšie generácie. ““

    Myslí si: „Môžete požiadať, aby sa také dôležité informácie oznamovali vhodným spôsobom. Ale to je presne to, čo sa pri variante „priamo spotrebiteľovi“ úplne vynecháva. “Takto by zákazníci nemali šancu spracovať údajnú diagnózu a byť adekvátne informovaní.

    Potvrdzuje to aj Ortrud Steinlein. Výsledky testu môžu tiež viesť k falošnému pocitu bezpečia: „Ak mi test ukáže, že mi nehrozí veľké riziko srdcového infarktu, potom celý deň sedím na gauči a jem čipsy, vlastne mám oveľa väčšie riziko. “Zdravotné tvrdenia z testov sú navyše v zásade nespoľahlivé a nezávislí výskumníci tieto metódy nekontrolujú.

    Thilo Weichert je veľkým odporcom testov. Weichert, ktorý bol predtým úradníkom pre ochranu údajov v spolkovej krajine Šlezvicko-Holštajnsko, je teraz v správnej rade Nemeckej asociácie pre ochranu údajov. Analyzoval ponuky spoločnosti Ancestry, o ktorej tvrdí, že je lídrom na svetovom trhu.

    Jeho úsudok je zničujúci: „Zaslaním vzorky slín dostanú zákazníci spoločnosti vstupenku nielen na genealogický výskum, ale aj na akúkoľvek inú genetickú analýzu. So súhlasom malého tlače môže byť spoločnosti udelené povolenie na ďalší predaj údajov farmaceutickým alebo iným spoločnostiam na celom svete. Nároky na vymazanie sú obmedzené. “Spoločnosti ako Ancestry„ sa skrývajú za rôzne podmienky v malom písme a potom údaje predávajú cez Írsko, aby ušetrili daň, “napísal Weichert vo vyhlásení, ktoré zverejnil spolu so stanoviskom k ochrane údajov v spoločnosti Ancestry.

    Advokát pre ochranu súkromia to považuje za mimoriadne problematické - najmä preto, že sú známe prípady, keď tajné služby v USA dostali prístup ku genetickým údajom. Citlivé údaje sa navyše opakovane odovzdávajú tretím stranám, aj keď sú vzorky a údaje uložené na tajných miestach. Len v júli minulého roku kúpil farmaceutický gigant Glaxo-Smithkline akcie spoločnosti 23andMe v hodnote 300 miliónov dolárov. Google bol jedným z prvých investorov rizikového kapitálu v roku 2007. V tom čase bola generálna riaditeľka spoločnosti 23andMe Anne Wojcicki stále vydatá za spoluzakladateľa spoločnosti Google Sergeja Brina. Spoločnosť 23andMe sídli neďaleko ústredia spoločnosti Google v Mountain View v Kalifornii.

    Úrady majú záujem o informácie

    Ostatní poskytovatelia sa v minulosti dostali na titulné stránky s únikom údajov: Na serveri MyHeritage získali hackeri v roku 2018 prístup k 92 miliónom používateľských účtov a americký poskytovateľ Vitagene roky uchovával údaje od viac ako 3 000 používateľov vo verejne prístupnom cloude.

    Ochranca údajov Weichert je preto znepokojený: „Ak majú iné spoločnosti údaje, je to katastrofické: Ak sa to týka zamestnávateľov, poisťovacích spoločností, iných spoločností, takmer každý riskuje, že bude vytriedený alebo prinajmenšom znevýhodnený - v práci, so zdravotným poistením, vlastne všade. “

    Pre lekára Steinlein ide ešte o krok ďalej: „Problém je v tom, že tvrdenia založené na takýchto testoch nemusia byť ani správne. Existuje teda nespravodlivá diskriminácia. ““

    Okrem spoločností tretích strán, ktoré chcú na genetických údajoch profitovať, sa úrady zaujímajú aj o tieto informácie: Až v januári bolo oznámené, že americký poskytovateľ FamilyTreeDNA umožnil FBI prístup k genetickým údajom zhruba dvoch miliónov zákazníkov - bez ich vedomosti.

    O postup sa zaujímajú aj nemecké orgány. Napríklad nový zákon o bavorskej polícii umožňuje skontrolovať DNA trestných činov z hľadiska takzvaného biogeografického pôvodu podozrivých osôb. Testy, ktoré zdravotnícki pracovníci považujú za nepresné alebo dokonca nebezpečné, môžu orgány použiť na preukázanie dôkazov. Podľa Bavorského úradu kriminálnej polície však nie sú využívaní komerční poskytovatelia. „Vyšetrenia fenotypizácie a biogeografického pôvodu sa vykonávajú výlučne tu interne.“

    Iný prípad z USA však priniesol pozitívne titulky: tamojšia polícia hľadala neslávne známeho „zlatého zabijaka štátu“ už viac ako 40 rokov, ktorý v rokoch 1976 až 1986 spáchal dvanásť vrážd, početné znásilnenia a viac ako sto vlámaní. V roku 2018 vyšetrovatelia muža zachytili - pomocou génovej databázy GEDmatch. Dostatok jeho vzdialených príbuzných nechalo analyzovať ich genetický materiál, aby vyšetrovatelia mohli pomocou týchto údajov odvodiť totožnosť sériového vraha.

    Ovládajte svoje vlastné údaje

    Ale v tomto najväčšom úspechu technológie spočíva jej najväčšie nebezpečenstvo. Tí, ktorí dostávajú svoje výsledky testov e-mailom, majú často len malé využitie. Dáta sa stanú zaujímavými až v porovnaní s údajmi ostatných ľudí, pretože iba tak možno určiť vzťahy.

    Preto zákazníci z celého sveta nahrávajú svoje výsledky testov do porovnávacích databáz. Nezávisle od jednotlivých spoločností majú tieto databázy kombinovaný genetický materiál takmer všetkých jednotlivých poskytovateľov - v digitalizovanej podobe. "Bez ohľadu na to, či som niekedy sám poskytol svoju genetickú informáciu: ak ju predložili moji príbuzní, môžem byť identifikovaný." V tomto bode majú prístup k môjmu genetickému zloženiu ďalšie - bez ohľadu na to, či som s tým súhlasil alebo nie, “vysvetľuje problém úradník pre ochranu údajov Weichert.

    Americký poskytovateľ Ancestry má od novembra 2018 kanceláriu v Mníchove, kde je Weichert známy: „Boli sme sklamaní, keď sme našli článok Dr. Thilo Weichert, pretože obsahoval množstvo nepresností o AncestryDNA, “vysvetľuje mníchovská kancelária na požiadanie.

    „Ochrana súkromia našich zákazníkov je pre Ancestry najvyššou prioritou a veríme, že zákazníci by mali mať vždy kontrolu nad svojimi vlastnými údajmi,“ uvádza sa v správe. Vlani v novembri spoločnosť so sídlom v americkom štáte Utah oznámila, že chce vstúpiť aj na nemecký trh.

    Ochrana údajov hrala dlho dôležitú úlohu aj pre samotného Antona A.: „Študoval som informatiku. Pred desiatimi rokmi by ma nikdy nenapadlo, že poskytnem všetky svoje údaje komerčným spoločnostiam. Najintímnejšie údaje zo všetkých. ““

    Medzitým ho výhody technológie prevažujú. A. by teraz rád odovzdal svoje skúsenosti ostatným, prípadne z toho vytvoril obchodný model. Už radí tým, ktorí hľadajú pomoc, ktorí ho kontaktujú prostredníctvom internetu alebo telefonicky. Čoskoro to mohla byť jeho práca.

    Viac: S Crisprom už dokonalý človek nie je utópia, ale hmatateľná realita. Ako moderné genetické inžinierstvo predstavuje revolúciu v medicíne - a kto na nej zarába peniaze.