Keď má študent rakovinu

Renate Pfeifer/Claudia Wiemann Keď má študent rakovinu Sprievodca pre učiteľov Séria publikácií nemeckej Kampane na podporu leukémie pre deti s rakovinou e.v. - zastrešujúca organizácia

Vydavatel: Publisher: German Leukemia Research Aid Campaign for Children with Cancer e.v. Združenie dáždnikov a Nemecká nadácia pre rakovinu detí Adenaueralle 134 53113 Bonn Tel .: 0228/68846-0 Fax: 0228/68846-44 EMail: [email protected] www.kinderkrebsstiftung.de Zodpovedná za publikáciu: Gerlind Bode, PhD koordinátorka zastrešujúcej organizácie Renate Projektový manažér spoločnosti Pfeifer Od triedy po nemocnicu Detská klinika univerzity Bonn Claudia Wiemann Senior Advisor Vocational College Siegburg Ďakujeme nemocnici v nemocnici Paul Martini School Bonn za pomoc a podporu pri vytváraní tejto brožúry. Nemecká pomôcka na výskum leukémie, 2. vydanie, 2005

Keď má študent rakovinu Obsah I. Lekárske informácie 4 II. III. Účinky choroby a jej liečba 8 Škola a lekcie počas terapie 10 1. Lekcie na klinike 10 2. Domáce lekcie 11 3. Lekcie v domácej škole 12 IV. Návrat do školy 16 V. Zvláštnosti malých žiakov 17 VI. Zvláštnosti veľkých škôl 19 VII. Téma rakoviny v triede 20 VIII. Nezabudnite: súrodenci detí s rakovinou 21 IX. Keď študent zomrie 23 X. Zhrnutie 25 Príloha 26.

Keď má študent rakovinu. Ste žiadaný ako učiteľ 1, pretože môžete pomôcť predísť vážnym školským problémom žiaka. V Nemecku sa každý rok rozvinie rakovina u 2 000 detí a dospievajúcich. Vďaka významnému lekárskemu pokroku je dnes možné vyliečiť viac ako 70% mladých pacientov. Keď sa šance na uzdravenie zlepšili, ukázalo sa, že prežitie nie je všetko. Kvalita života je čoraz dôležitejšia. Škola hrá pre mladých ľudí osobitnú úlohu, pretože je pre nich každodenným životom a normálnosťou. Škola znamená učenie sa pre budúci život, nádej na zdravý život. Pre adolescenta však nemá veľký význam iba prenos vedomostí, ale aj sociálne kontakty. 1 Z dôvodu čitateľnosti zvyčajne používame mužský tvar pre ľudí.

Keď má študent rakovinu Choré deti a dospievajúci čelia dlhodobej stresujúcej liečbe s neistým výsledkom. Život je zrazu veľmi odlišný. Ako to bude pokračovať Budem musieť hodinu alebo ročník opakovať? Budem môcť opäť hrať na plný výkon? Strácam priateľov? Ako sa budú ku mne správať spolužiaci? Pochopia ma učitelia? Mladí ľudia sa týmito otázkami zaoberajú. Koncept holistickej terapie zahŕňa školu a podporuje návrat k normálu v nádeji, že úrazy na tele a duši budú čo najmenšie a pacienti môžu s dôverou vziať svoju budúcnosť do svojich rúk. Preto je pre nás škola problémom. Touto brožúrou by sme chceli pomôcť vám, pedagógom, uľahčiť reintegráciu chorých študentov do školy.

Ak má študent rakovinu 6,0% nádory obličiek 6,6% sarkómy mäkkých tkanív 4,6% nádory kostí 3,4% nádory zárodočných buniek 4,4% iné nádory 33,2% leukémie 8,4% neuroblastómy 12,4% lymfómy 21,0% Mozgové nádory Zdroj: Výročná správa nemeckého registra detských onkologických ochorení za rok 2004 Liečba sa vykonáva v detských onkologických centrách a trvá pol roka až rok alebo dokonca dlhšie, s častými prestávkami, ktoré môže pacient stráviť doma, ak nenastanú komplikácie. Počas tejto doby sa pacient musí vrátiť na kliniku na ambulantné vyšetrenie. Liečba by mala čo najviac zničiť všetky zhubné bunky. Na tento účel sa podávajú lieky na potlačenie alebo zničenie buniek, cytostatické lieky, ktoré sa všeobecne chápu ako chemoterapia. V závislosti od choroby sa tiež používa chirurgický zákrok a ožarovanie.

Predmety a vyučovacie hodiny Počet hodín týždenne závisí od triedy alebo ročníka, ktoré študent navštevoval. V NRW napr. počet vyučovacích hodín týždenne sa pohybuje od 5 na základnej škole do 10 v ročníkoch 11-13. V Bavorsku môže naopak chorý študent dostávať 4 - 8 hodín týždenne, v závislosti od ročníka. Vzhľadom na malý počet vyučovacích hodín sa výučba obvykle rozširuje na hlavné predmety alebo skúšobné predmety. Ak máte konkrétne otázky, mali by sa rodičia chorého dieťaťa obrátiť na domácu školu alebo orgán školského dozoru, pravdepodobne s podporou učiteľa kliniky. 3. Lekcie v domácej škole Pre dieťa s život ohrozujúcim ochorením je kontakt so spolužiakmi a účasť na hodinách súčasťou normality. Škola umožňuje naďalej patriť a udržiavať kontakt s ľuďmi rovnakého veku. Učenie sa do budúcnosti povzbudzuje dieťa v nádeji, že existuje budúcnosť. Preto, ak študent trpiaci rakovinou nebude ničomu zabrániť, bude rád, že bude chodiť do školy aj počas prestávok v liečbe. S postihnutím to môže byť veľmi ťažké. 12.

Učebňa prísť k druhému, ak napr. chodby sú veľmi dlhé, treba prekonať schody, nie je tam výťah a veľký dav na chodbách sťažuje priechod. Tu je možné po konzultácii s rodičmi vopred objasniť, ktoré zariadenia by škola mohla ponúknuť alebo zriadiť. Na väčších školách má zmysel, aby učiteľ pôsobil ako koordinátor medzi pacientom/rodičmi/klinikou a pedagogickým zamestnancom. Mal by zhromaždiť a odovzdať všetky dôležité informácie. VII. Téma rakoviny v triede Choroba dieťaťa môže byť podnetom na diskusiu o téme rakoviny v triede. Je dôležité, aby ste použili nové zdroje, pretože v posledných rokoch sa vo výskume a terapii veľa udialo. Je tiež dôležité zdôrazniť rozdiely medzi rakovinou u detí a dospelých. V prílohe vám poskytneme zoznam informačných materiálov, ako sú brožúry, knihy, videá atď. Väčšinu z nich získate na klinike alebo od nasledujúcej skupiny rodičov. 20.

Kedy má študent rakovinu X. Zhrnutie Učitelia, ktorí vo svojej triede mali študenta s rakovinou, opisujú túto skúsenosť ako obohacujúcu a pozitívnu. Spoluprácu s klinikou a rodičmi pacienta považovali za užitočný doplnok k ich úsiliu pomôcť chorému študentovi. Prijali ste výzvu. Mladí pacienti s rakovinou môžu tiež odovzdať veľa svojich vlastných skúseností, aby sa trieda mohla od príslušného študenta (vrátane súrodencov) zvyčajne veľa naučiť. Už ste sa zaoberali otázkami zmyslu, vidíte veľa vecí inak, hodnota života sa vyjasní pri takej veľkej hrozbe. Spolužiaci si mohli precvičiť spoločenskú zodpovednosť a naučiť sa solidarite, dôležitým hodnotám v našej spoločnosti. Odvaha a sila chorých detí a dospievajúcich pri vyrovnávaní sa s ich osudom vrhli nové svetlo na hojnosť našich životov. Kto s nimi pracuje, bude ich obdivovať. Týmto deťom vďačíme za veľa, dávajú nám darčeky. Prijmite tiež výzvu! 25.

Ak má študent rakovinové adresy v inštitúciách a zariadeniach, kde získate ďalšie informácie Kampaň Deutsche Leukemia-Forschungshilfe (DLFH) pre združenie detí s rakovinou dáždnikom a Nemecká nadácia pre rakovinu detstva Adenauerallee 134, 53113 Bonn Tel .: 0228/68846-0, fax: 0228/68846-44 www.kinderkrebsstiftung.de Zastrešujúce združenie, združenie miestnych materských skupín v jednotlivých liečebných centrách, založilo Nemeckú nadáciu pre rakovinu detí. Rodičovské skupiny pracujú v záujme chorých detí a ich rodín už viac ako 20 rokov. Vaši zamestnanci majú vždy otvorené ucho pre vaše obavy. Aktuálny zoznam všetkých regionálnych materských skupín, ako aj knihy a brožúry, nájdete na webových stránkach alebo si ich môžete vyžiadať od zastrešujúceho združenia (pozri zoznam kníh). Snažia sa tiež poskytnúť odpovede na všetky otázky, ktoré ešte môžu existovať. Ďalšie kontaktné adresy pre Cancer Information Service (KID) Nemeckého centra pre výskum rakoviny Im Neuenheimer Feld 280, 69120 Heidelberg Tel .: 06221/41 01 21 Federálne centrum pre výchovu k zdraviu (BZgA) Ostmerheimer Strasse 200, 51109 Kolín nad Rýnom Tel .: 0221/89 92-1 Fax: 0221/8 90 34 60 29.