Šport bez viditeľného efektu?! Alebo lipedém.

Beh, fitnes štúdio, cyklistika, funkčný tréning, Freeletics, ... To všetko, čo ma veľmi baví a ktoré sa stalo v posledných rokoch neoddeliteľnou súčasťou môjho života. Pretože šport, nech je akýkoľvek, mi dáva toľko. Pomáha mi vypnúť v stresových situáciách, usporiadať si myšlienky a len sa vyrovnať so sebou. Šport pre mňa už dávno nie je len koníček, ale vášeň. Keď cítim, čo je moje telo schopné, cítim sa slobodná a vďačná. Učím sa rozumieť svojmu telu a oveľa viac si vážiť zdravie.

Ako si však predstaviť niekoho, pre koho je šport v živote taký dôležitý? Ako vyzerá mladá žena, ktorá cvičí 4 - 6 krát týždenne? Odtrhávať kilometer za kilometrom, aby ste nakoniec dokázali zvládnuť maratón? V povedomí bežnej populácie štíhla žena s rozpoznateľnými svalmi ľahkým skokom prekoná život. Ak ma uvidíte, potom ... No, povedzme si pravdu, tejto myšlienke jednoducho nezodpovedám.

Mám štíhly pás a štíhlu hornú časť tela, ktorú mi dokonca lekári šokovane povedali: „Ste na vrchole tenký ...“ (v tejto chvíli nechceme diskutovať o profesionalite takéhoto tvrdenia). Ale moje nohy sú všetko, len nie štíhle, a podľa mnohých kilometrov a drepov sa nedá povedať, že už to zvládli. Letmý pohľad sa zvyčajne drží objemných nôh. Ale pri bližšom skúmaní tento neprimeraný vzhľad vyvoláva otázky, aby si človek mohol urobiť predstavu, že tu niečo nie je v poriadku.

Okrem toho, že na mojich nohách nevidíte fyzickú námahu, som aj napriek mnohoročnému úsiliu nedokázal výrazne zvýšiť rýchlosť behu. S mojimi kilometrami a rôznymi tréningovými jednotkami od vytrvalostných behov po mierne rýchlejšie tempové behy a intervaly som dokázal zvýšiť svoje tempo iba minimálne. Často som to vinil zo svojho nedostatku talentu, z možno nedostatočného tréningového rozsahu a pravidelnej ťažkosti v nohách počas behov, čo bolo pre mňa vždy bežné.

Od júla mám konečne vysvetlenie, čo mi je v nohách. Prečo ich nevidíte pravidelne cvičiť, prečo sú často nepríjemne ťažké, prečo ich pravidelne prenasleduje tupý pocit bolesti a prečo najmä v teplom počasí bolestivo opuchnú. mám toto Lipedém.

A teraz?! Som nahnevaný. Nahnevaný, že som bola desiata žena, ktorá povedala „Tu!“ zakričal, keď sa rozširoval lipedém. Aj keď by som mal byť vďačný za to, že mi choroba (zatiaľ) nespôsobuje také nepohodlie ako u iných postihnutých. Prinajmenšom som si prešiel životom celkom dobre bez lymfodrenáže a kompresného zásobenia, a hoci bolesť je cítiť pravidelne, zatiaľ ma príliš neobmedzovala. Aspoň som si doteraz myslel, že tento pocit v nohách je normálny. Existuje veľa ľudí, pre ktorých predstavuje šport alebo dokonca jednoduché cvičenie v každodennom živote neprekonateľnú výzvu, a preto by som si mal myslieť, že mám šťastie v mojej pracovnej záťaži a možnosti absolvovať dokonca maratón.

Áno a nie. Samozrejme viem, že môj klinický obraz by pre mňa mohol byť výrazne horší a že to tak môže byť aj v budúcnosti. A nechcem bagatelizovať ani iné choroby, pretože na svete je veľmi veľa ľudí, ktorí sú na tom oveľa horšie a musia zápasiť s oveľa horšími chorobami. Pre mňa osobne je to však hlavný zlom v mojom živote.

Čo je to lipedém?

Lipedém je veľmi bolestivá porucha distribúcie tuku, pri ktorej sa bunky podkožného tukového tkaniva menia patologicky a zväčšujú sa symetricky, t. J. Rovnako na oboch stranách tela. Lipedém zvyčajne začína na nohách a potom na rukách.

Zatiaľ čo zdravé tukové bunky, ľudia, ktorých lipedém neovplyvňuje, reagujú na stravu a cvičenie úplne normálne (to znamená, že tukové bunky sa zväčšujú, keď sa zväčšujú a zmenšujú sa, keď sa zmenšujú), je to bohužiaľ u lipedému, že choré tukové bunky vôbec nereagujú na cvičenie a dieta reaguju.

A ešte horšie: Kvôli patologickej zmene buniek dochádza k neustálemu zväčšovaniu, akoby sa vymkli spod kontroly. Toto robí z choroby neuveriteľné fyzické i emočné zaťaženie, pretože je neúprosne progresívne a preto si nevyhnutne vyžaduje terapeutické opatrenia.

Nepretržitá progresia ochorenia podporuje aj sekundárne ochorenia, ako je poškodenie kĺbov alebo lymfedém, takže je dôležité ochorenie rozpoznať čo najskôr.

LIPEDÉM - A TERAZ?!

Diagnóza mi veľa myslela. Keď som spočiatku prejavil vôľu bojovať, a keď som po diagnostikovaní opustil lekársku miestnosť, bol som odhodlaný túto chorobu úspešne zvládnuť, intenzívnejší výskum a prečítanie príliš veľkého množstva svedectiev od postihnutých ma krátko potom vtiahli do diery. Vzdal som sa bolesti, ktorá sa v súčasnosti bohužiaľ tiež trochu zosilňuje, a nechal ma, nech mi nešportuje. Ventil, ktorý mi vždy tak veľmi pomáhal vyčistiť hlavu a dokázať sa na veci pozrieť s trochu väčším odstupom. S prvými známkami bolesti v náručí som začal pochybovať o svojich športových a súkromných plánoch, keď vždy existuje riziko, že ďalší nápor by mi mohol prekaziť plány.

Našťastie tento myšlienkový cyklus trval iba pár týždňov. Momentálne kúsok po kúsku vyliezam zo svojej diery a beriem svoje ciele späť do pamäti. Aj keď sa negatívne myšlienky pravidelne vracajú, dokážem sa na ne pozrieť z väčšej vzdialenosti. Aký je vlastne zmysel, keď s obavami čakám s nohami hore a chladiacimi balíčkami proti bolesti, aby som zistil, čo mi choroba môže priniesť ďalej? Aj keď je pre mňa šport v zlých dňoch všetko, len nie ľahký, pomáha mi fyzicky i psychicky bojovať proti chorobe. Pretože som presvedčený, že bez môjho športového pracovného vyťaženia v posledných rokoch by choroba dnes určite pokročila ďalej.

AKÉ MOŽNOSTI KRÁTKODOBÚ LIEČBU SÚ TAM?

Čo však pre mňa bude lekárske ďalšie? Samozrejme, konzervatívnou terapiou som sa už začal zaoberať. Už pár týždňov pravidelne chodím na dekongesčnú terapiu a teraz po prvej okrúhlej úpletovej kompresnej kúre čakám na mieru šitú plochú úpletovú kompresiu. Momentálne prijímam oboje za seba a dúfam, že mi pomôže aspoň z krátkodobého hľadiska zmierniť bolesť a zabrániť ďalšiemu zhoršeniu klinického obrazu.

Napriek tomu sú pre mňa obe opatrenia príliš veľkým obmedzením kvality života na celý život. Nechcem sa spoliehať na lymfodrenáž/dekongestívnu liečbu raz týždenne alebo ešte častejšie. Nechcem sa po zvyšok svojho života musieť každé ráno trápiť v kompresných nohaviciach (a tiež rukávoch). V lete chcem mať možnosť kráčať svetovou históriou v šatách a sandáloch a to bez otravných a teplých kompresných pančuchových nohavíc. Chcel by som naďalej byť schopný aktívne formovať svoj každodenný život, chodiť na prechádzky, jazdiť na bicykli a venovať sa svojmu milovanému športu. A to všetko bez toho, aby to malo vplyv na ohromnú dodávku kompresie. Pre mnohých to môže znieť povrchne, ale pre mňa je to veľká časť kvality života, ktorá sa stráca konzervatívnou terapiou.

Čo prináša dodávka kompresie?

Choré tukové tkanivo lipedému má tendenciu ukladať tekutinu. Dôvodom je to, že toto tkanivo obsahuje obzvlášť veľké množstvo krvných kapilár so stenami, ktoré sú výnimočne priepustné. Vďaka tomu neustále uniká tekutina, ktorá sa len veľmi pomaly dostáva do lymfatických ciev, kde ju možno transportovať preč. Pokožka v oblasti lipedému má navyše zlú elasticitu, čo znamená, že tlak v tkanive je nízky. Tlak potrebný na absorpciu tkanivovej tekutiny a jej odstránenie lymfatickými cievami. Interakcia týchto faktorov vedie k edému v podkoží. Proti tomu by mala pomôcť kompresívna terapia. Zvyšuje sa tým tlak v tkanive a tým sa zabezpečí, že sa do tkaniva dostane menej tekutín a že sa bude dať rýchlejšie odstrániť.

K dispozícii sú obe kruhové a ploché pletené kompresie (zvyčajne vo forme pančuchových nohavíc).
Kruhový úplet má v každom rade rovnaký počet očiek, ktoré sa líšia iba veľkosťou, a preto by sa mali prispôsobiť zmenám v obvode nohy. Podobne ako bežné pančuchové nohavice, sú pomerne tenké a elastické, a preto nie sú vhodné na „držanie“ v prípade opuchov.
(Šité na mieru) ploché pletené stlačenie, ktoré sa dajú spoznať podľa švu na zadnej strane. Každý riadok obsahuje, s rovnakou veľkosťou ôk, toľko očiek, koľko je potrebných pre zodpovedajúci obvod nohy. Výsledkom je, že kompresia ponúka správny zdroj pre každý milimeter a vytvára stabilnú stenu, ktorá dokáže pôsobiť proti edému dostatočným tlakom.

Čo robí lymfodrenáž?

The manuálna lymfodrenáž je špeciálna masážna technika, ktorá stimuluje lymfatický systém k absorpcii a odstráneniu „lymfatickej záťaže“ (voda, bielkoviny atď.) z tkaniva. Okrem toho je možné rozpustiť vytvrdzovanie v tkanive.

The dynamická kompresná terapia pracuje s manžetami (nohavicové manžety na nohy a manžety na bundu na ruky), ktoré sú zložené z jednotlivých vzduchových komôr. Vzduchové komory sú nafukované jedna po druhej, začínajúc od konca končatín. Len čo sa naplnia všetky komory, zo všetkých sa vypustí vzduch a rytmus sa po krátkej prestávke znova spustí. Cieľom terapie je pôsobiť proti tvorbe tkanivovej vody.

MOJA BUDÚCNOSŤ S LIPEDÉMOU?

Všetky obmedzenia, ktoré so sebou konzervatívna terapia prináša, môžu pomôcť len trochu potlačiť bolesť a do istej miery zabrániť ďalším útokom na túto chorobu. Budem naďalej bojovať s typickými príznakmi lipedému, aj keď v menej výraznej forme. A ako choroba bude postupovať, rokmi sa to nevyhnutne bude zhoršovať a okrem ďalších obmedzení v každodennom živote už asi nebudem môcť vykonávať svoj šport tak, ako chcem.

Preto sa krátko po diagnostikovaní a krátko po začiatku konzervatívnej terapie zaoberám momentálne jedinou metódou, ktorá môže zabrániť progresii ochorenia. Chirurgické odstránenie chorého tukového tkaniva, liposukcia. Pretože sa choroba považuje za nevyliečiteľnú, chirurgický zákrok tiež nemôže úplne vylúčiť lipedém. Odstránením postihnutého tkaniva je však vylúčené postupné zhoršovanie, príznaky môžu byť aspoň výrazne zmiernené a mnoho postihnutých ľudí je po operáciách úplne bezbolestných.

Na rozdiel od konzervatívnej celoživotnej liečby však táto chirurgická metóda nie je hradená zo zdravotného poistenia. Stále budem zisťovať viac a pokračovať v tejto ceste, pretože toto je pre mňa momentálne jediná možnosť pre ďalší aktívny a športový život.