Ulrike Hohn (aktualizácia 2013)

Informácie o mne

Ulrike Hohn
D ? 58640 Iserlohn, Märkischer Kreis
Tel.: +49 (0) 157-79350509 alebo (0) 2371-41964
Fax: +49 (0) 2371-41964
E-mail: [email protected]

Základné ochorenie: idiopatická pľúcna hypertenzia

Po mnoho rokov, vlastne desaťročí, som sa musel vyrovnať s chronickou bronchitídou a údajnou astmou, ale niekedy mal kašeľ/dýchavičnosť aj psychosomatický charakter. Preto som v roku 1990 išiel na psychosomatickú kliniku na terapiu, pretože práca ako sociálna pracovníčka v detskom domove s toľkými sexuálne zneužívanými deťmi mi „vyrazila dych“, uviedli.

Roky som bol pod lekárskym dohľadom, pred rokom 1990 som bol poslaný na pľúcnu kliniku na bronchioskopiu a skúšal som na sebe nespočetné množstvo liekov na astmu.
V roku 1998 ma vyšetrili v srdcovom centre v Bad Oeynhausene, kde našli podozrenie na príliš veľkú dieru v srdci a vysoký tlak v pľúcach. Ale sústredili sa (ako všetci ostatní lekári, bohužiaľ) viac na moju nadváhu a povedali, že by som najskôr mala schudnúť. Aj som to urobil; Potom som schudol cez 40 kg kvôli zmene stravovania. Dnes je to pre mňa nepochopiteľné, ale potom sa to už celé nesledovalo a bohužiaľ som to vtedy odsunul nabok.

Na konci roka 2006 sa u mňa vyvinuli srdcové arytmie v dôsledku profesionálneho stresu a infekcie podobnej chrípke, ktoré sa oneskorili v ďalšom práci a cítili sa úplne slabé. Naozaj som len chcel, aby môj rodinný lekár na to rýchlo predpísal bylinkový liek, pretože neznášam užívanie akýchkoľvek liekov a v tom čase som k lekárovi takmer nikdy nešiel. Avšak ako preventívne opatrenie a vlastne proti mojej vôli ma môj rodinný lekár odkázal na miestneho kardiológa, ktorý absolvuje prax u pulmonológa.

Počas početných vyšetrení sa kardiológ opakovane radil so svojimi kolegami. Nakoniec diagnostikovali príliš vysoký pľúcny tlak a odkázali ma na pľúcnu ambulanciu do Giessen University Hospital.

Vo februári 2007 som išiel do fakultnej nemocnice Giessen na veľmi vyčerpávajúce celodenné vyšetrenie v ambulancii. Tam špecialisti potvrdili diagnózu „ťažkej pľúcnej hypertenzie“ od 110 sPAP. Dostal som recept na riedidlo krvi Macumar a termín na hospitalizáciu. Úprimne povedané, nebol som z toho veľmi nadšený, pretože som predtým nebol niekoľko dní v nemocnici. A kvôli častému krvácaniu z nosa som tiež veľmi nechcel riedidlo krvi.

V marci 2007 som ako prvý z mnohých musel ísť ako stacionár do Giessenu na niekoľko rozsiahlych vyšetrení. Chceli zistiť, ako veľmi je poškodené srdce a pľúca a predovšetkým, ktoré lieky môžu priniesť zlepšenie. Po tomto „nekonečnom“ týždni na klinike s početnými, niekedy veľmi nepríjemnými vyšetreniami, ešte stále nebolo všetko úplne objasnené.

Všetky vyšetrenia, ako napríklad špirála a HR-CT, ventilačná/perfúzna scintigrafia pomocou rádioaktívnych látok, pravé a ľavé srdcové katétre cez inguinálnu artériu, transesofageálna ozvena atď., Jasne neukázali, koľko malých otvorov v mojom srdci je a aké sú možné príčiny moja pľúcna hypertenzia Isté bolo len to, že som mal na začiatku ťažkú pľúcnu hypertenziu (pľúcnu hypertenziu) až 110 sPAP.

Koncom apríla 2007 som preto musel ísť ešte týždeň na univerzitnú kliniku robiť kardio-MRI a ďalší pravý srdcový katéter cez krčnú tepnu.
Pretože na klinike nenájdeme nijaké rozpoznateľné príčiny môjho vysokého pľúcneho tlaku, som jedným z ľudí s idiopatickou primárnou pľúcnou hypertenziou. Nasýtenie kyslíkom v krvi je niekedy veľmi nízke, niekedy klesá na 70% v noci a počas cvičenia.

To znamená, že hlavne na noc potrebujem kyslíkový prístroj a na deň som dostal prenosné zariadenie. Bolo dosť ťažké zvyknúť si na spánok so zátkami v nose a zapnutými hadičkami! Kyslík musím dýchať celkovo 16 hodín denne a teraz to robím svedomite. Už nejaký čas, po päťmesačnom boji so zdravotnou poisťovňou, som dostal pulzný oxymeter, pomocou ktorého si sám zmeriam okamžitú saturáciu kyslíkom, čo je veľmi užitočné.
Počas druhého hospitalizácie na klinike v apríli 07 mi bol nasadený 3 × 1 Revatio/Sildenafil po ďalšom katétri pravého srdca. U mňa droga spočiatku spôsobovala bolesti hlavy, kašeľ, zhoršené videnie a rovnováhu, bolesti nôh a chrbta a pocit, že nemám pod nohami pevnú zem. Ale keďže sa nič nezlepšilo pri použití 3 liekov Viagry/Revatia za deň, lekári zvýšili dávku na 6 za deň počas nasledujúceho pobytu na lôžku v júli 07.

Môj extrémne vysoký pľúcny tlak sa, bohužiaľ, nezlepšil ani napriek 6 revatio za deň, ale vzdialenosť „6-minútového prevodového stupňa“ bola otvorená
449 m vylepšené. Štartoval som v marci 2007 s 341 m za 6 minút, nemal som síl urobiť viac. Na hranici 440 - 450 m zostala dodnes.
V priebehu nasledujúcich mesiacov som dostal ďalšie lieky. Najskôr v septembri 07 Thelin/Sitaxentan a v lete 08 Ventavis/Iloprost, ktorý musím inhalovať 6-krát denne prístrojom s názvom i-neb. Vysoké výdavky na čas, ktoré rozdelia môj život na časové okná po 3 hodinách. Ak odchádzam z domu na viac ako 2 hodiny, musím si vziať ampulky a čistiace potreby i-neb plus so sebou do transportného vaku a tiež vláčiť svoje prenosné kyslíkové zariadenie. To je dosť nepríjemné a bráni to spontánnym činnostiam!

Od svojho pobytu na klinike v septembri 08 užívam ďalší liek Aldactone, ktorý má zabrániť hromadeniu tekutín v tele. Naozaj nepríjemné, pretože potom musím neustále chodiť na toaletu, čo je tiež presná znalosť všetkých ? tichých miest ? moje súčasné prostredie!

Okrem toho som v júli 2008 spolu s Fakultnou nemocnicou v Giessene požiadal o rehabilitáciu AHB nemecký Spolkový fond dôchodkového poistenia. S penzijným fondom prebiehal obrovský boj, ktorý trval mesiace, kým mi schválili práve túto kliniku. Vďaka Bohu som bol podporený univerzitnou klinikou v mojej námietke proti rehabilitačnému centru v Bad Nauheime.
Nakoniec je tu aj schôdzka v Heidelbergu, konkrétne 10. februára 2009.
V polovici decembra 2008 som musel zostať niekoľko dní v nemocnici v Giessene, aby som skontroloval postup. Asi to tak vždy zostane, len sa medzery zväčšia, keď sa moje hodnoty stanú stabilnejšími. Najprv som musel chodiť na univerzitnú kliniku na jeden týždeň každých 6 týždňov.
Tentokrát som si prvýkrát všimla, že sa mi trochu znížil tlak. Ale keďže mám priedušky stiahnuté, dostal som ďalší liek na inhaláciu so Spirivou.

V roku 2007/08 som bol schopný pracovať iba pol dňa, nemal som sily na plný úväzok. Ale moja práca je pre mňa veľmi dôležitá a chcel som ju robiť tak dlho, ako to len pôjde! Som sociálny pedagóg a pracujem pre vzdelávaciu inštitúciu ako projektový manažér/kouč práce. Mojou úlohou je kvalifikovať dlhodobo nezamestnaných príjemcov Hartz IV a vrátiť ich späť do práce. Milá, ale niekedy veľmi stresujúca úloha, najmä pre nechcených alebo ťažko umiestniteľných účastníkov. Od júla 2008 som však na trvalej nemocenskej dovolenke a po konzultácii s dôchodkovým poradcom som teraz podal žiadosť o invalidný dôchodok.
Je to pre mňa dosť zvláštna situácia, keď musím vo veku 54 rokov požiadať o dôchodok!

Trvalo mi dlho, kým som prijal svoju chorobu ako takú a vzal ju vážne v celom rozsahu. Odvtedy žijem svoj život svojou rýchlosťou a svojím rytmom! V dnešnej dobe nemám žiadne problémy s inhalovaním alebo chodením s kyslíkovým prístrojom na verejnosti.
Ale bohužiaľ niektorí priatelia a známi mi len ťažko môžu pozerať do očí a nevedia, ako so mnou jednať. Nechcem zľutovanie, pretože som stále nažive a milujem svoj život. Môj život bude iba kratší ako obvykle, ale čo je v dnešnej dobe normálne?

Moje heslo je: nikdy nezačať s odvykaním; nikdy neprestať štartovať.

Dodatok, apríl 2013

Hurá, stále žijem !

Keby som dnes mohol napísať túto vetu, po zničujúcej diagnóze ? ťažkej idiopatickej primárnej arteriálnej pľúcnej hypertenzie/pľúcnej hypertenzie ? Na začiatku roka 2007 sa to nemyslelo, pretože priemerná doba prežitia bola v priemere 3,9 roka po diagnostikovaní IPAH v obehu online.
Ale medicína napreduje a aj keď sa pľúcna hypertenzia nedá vyliečiť, v súčasnosti existujú lieky, ktoré proces aspoň spomaľujú. Našťastie prebiehajú ďalšie výskumy a existujú nové a sľubné prístupy. Bohužiaľ, vždy trvá veľa dlhých rokov, kým sa nový liek dostane na trh. A veľa času je presne to, čo my s pacientmi s PH bohužiaľ nemáme.

Ale nechcem sa tu sťažovať, vôbec nie som taký typ človeka, skôr píšem o mojom pokroku od konca roku 2008.

Po tom, čo som bol na začiatku práceneschopnosti od začiatku roku 2008, som si dôchodok (invaliditu) v EÚ podal za pomoci schopného dôchodkového poradcu (to môžem skutočne každému odporúčať). Poradil mi, aby som proti svojmu pôvodnému plánu požiadal o zníženú zárobkovú kapacitu kvôli mojim hodnotám.
Požiadal som aj o ťažko zdravotne postihnutý občiansky preukaz, ale pracovník zodpovedný za našu dôchodkovú kanceláriu nemohol s diagnózou tohto zriedkavého ochorenia nič robiť a boj trval mnoho mesiacov a stál ma veľa energie, až som nakoniec dostal občiansky preukaz s 80% a dodatkom G.

V správe o absolutóriu sa uvádza, že vzhľadom na moje hodnoty a vysoký pľúcny tlak sa už nedá očakávať, že budem zaťažený pravidelnou odbornou činnosťou ekonomickej hodnoty, a preto sa zasadzujem o predčasný dôchodok ? Teraz dôchodkové poistenie konečne zareagovalo a potvrdilo môj dôchodok v EÚ spätne k dátumu podania žiadosti.

Ďalej, až do konca svojho života musím zvyčajne každé 3 mesiace chodiť na univerzitnú kliniku Gießen, aby som skontroloval postup.
Začiatkom roku 2011 vzal výrobca Pfizer drogu Thelin kvôli niekoľkým úmrtiam. z trhu, ktorý mi dovtedy veľmi dobre pomáhal a nastúpil som na ? Tracleer ? preskupené. Výsledkom bolo, že spolu s ďalšími vedľajšími účinkami sa moje hodnoty zrážania krvi úplne zmiešali, pretože nový liek reaguje na Macumar veľmi odlišne ako Thelin.

V roku 2012 som sa musel vrátiť na univerzitnú kliniku dvakrát, bezprostredne po nemocničnom vyšetrení, nasledujúci deň, pretože pri hodnotení dlhodobých EKG sa preukázali znepokojujúce ventrikulárne salvy/tachykardia a blokády ĽK prvého stupňa.
V septembri som preto musel stráviť niekoľko dní spojené s monitorovaním na IMC, čo je oddelenie pre pacientov, ktorých choroba si vyžaduje veľa monitorovania a starostlivosti, ale ktorí v skutočnosti nevyžadujú intenzívnu starostlivosť.
Potom, čo katéter ľavého srdca ukázal, že moje koronárne tepny sú bez usadenín, som mohol ísť domov s iným liekom, metoprologsukcinátom, na stabilizáciu srdcového rytmu.

Pretože okrem vysokého tlaku v pľúcach sa mi pri strese (obštrukcii) stiahnu priedušky, inhalujem Symbicort proti zápalu a bronchodilatátor Spiriva už roky. Pretože hodnoty pľúcnych funkcií sú stále veľmi zlé, v apríli 2012 som užil ďalší liek? Daxas ? (v skutočnosti pre pacientov s CHOCHP). Z dôvodu pôvodne závažných vedľajších účinkov, ako sú obrovské ťažkosti so zaspávaním a zaspávaním, nepokoj, depresia, hnačky, náhla vysoká frekvencia pulzu 90 - 115 po dobu 10 - 60 minút, sprevádzaná chvením rúk a niekedy nepríjemnou bolesťou svalov, najmä spočiatku polovičným ťahom nôh dávkovanie.

Skutočne som dúfal, že sa tieto vedľajšie účinky relativizujú rýchlejšie, ako pri iných mojich liekoch na PH vrátane Revatio, Tracleer alebo Ventavis. Preto už rok užívam Daxas v polovičnom dávkovaní, ale bohužiaľ sa moje hodnoty pri poslednom sledovaní až tak nezlepšili. V lete sa zváži, či to mám znova zastaviť.
Medzitým musím okrem kyslíka užiť 11 liekov na pľúcnu hypertenziu a jej účinky a vedľajšie účinky. Moje krvné hodnoty, ako aj pečeň a obličky sú neustále sledované kvôli škodlivému lieku a ja musím drogu brať? Pantoprazol ? pretože väčšina tabliet je gastrointestinálna.

Od začiatku januára 2012 sa venujem pľúcnemu športu 1,5 hodiny raz týždenne. Pretože ako jediný v skupine s mnohými pacientmi s CHOCHP alebo astmatikmi trpím na pľúcnu hypertenziu, musím byť opatrný, aby som sa cvičením nepreťažil. Je to vyčerpávajúce, ale tiež je to veľká zábava, trénovať v skupine, vymieňať si nápady a napriek úsiliu sa spolu smiať. Na požiadanie zdravotná poisťovňa schválila 120 tréningových jednotiek maximálne na 3 roky.
Keďže čakacie listiny sú dlhé, môžem každému len odporučiť, aby sa po konzultácii s PH centrom zaregistrovali na pľúcne športy.

V marci 2013 sa zvýšila spotreba kyslíka na 3 litre za minútu kvôli zlým hodnotám krvných plynov a na 4 litre počas námahy z dôvodu ochrany srdca.
Na konci minulého roka som si okrem mobilného prístroja na kvapalný kyslík kúpil aj prenosný koncentrátor kyslíka, aby som bol mobilnejší a nemusel po niekoľkých hodinách doma neustále dopĺňať mobilné zariadenie vo veľkej nádrži na kvapalný kyslík.
Tento koncentrátor? Inogen One ? Môžem ho jednoducho zapojiť do zásuvky alebo do zapaľovača cigariet v aute; čerpá kyslík zo vzduchu a nabíja batériu, ktorá vydrží bez elektriny asi 4 hodiny. Nákupná cena je bohužiaľ dosť vysoká a dosahuje takmer 5 000 eur.

Nové motto je preto:
Mnoho vecí treba brať hneď, ako prídu. Môžete sa však ubezpečiť, že veľa vecí príde tak, ako chcete.