Trezor na darovanie orgánov: Na zozname čakateľov

Zachráni ju iba nová oblička: Bärbel Dittmann už roky čaká na darcovský orgán. Nevie, či prežije až do operácie.

Článok od

Johannes Tran

27.12.2019, 13:52

V pondelok ráno, ktoré navždy zmení jej život, Bärbel Dittmann odchádza z domu ako obvykle o šiestej hodine. Jazdí po mestskej diaľnici v Berlíne, potom cez tunel Britzer a zíďte z nej Siemensdamm. Svoje auto parkuje v berlínskej štvrti Spandau, kde predáva toalety, umývadlá a potrubia v sklade hygienických zariadení. V to ráno vynechala raňajky, po víkende, ktorý mala celý víkend, nemohla jesť ani sústo. A ako veľmi ju bolí chrbát, vie dodnes: „Bodavá bolesť, takmer neznesiteľná, akoby vám niekto vrazil tisíc nožov do boku.“

Dve hodiny kráča krivolaká po sklade „ako šikmý nožný nôž“. Potom si pomyslí: Už nechoď, musíš navštíviť lekára. Máte nejaké choroby? Pýta sa. Nie, hovorí. Cíti ju a keď sa rukami dotkne jej žalúdka, vykríkne od bolesti. Lekár ju vezme do vedľajšej miestnosti, kde si ľahne na posteľ pre ultrazvuk.

Cystické obličky, máte cystické obličky, hovorí, a keď si ona myslí, čo to je, privedie personál do miestnosti, pretože pri praxi nikdy nemali cystické obličky. "Boli veľmi nadšení." Potom som mal okolo seba desať ľudí, ani som nevedel, čo sa deje, “hovorí Bärbel Dittmann. Zoberie si práceneschopnosť, odvezie sa domov a sadne si za počítač.

Na internete číta, že cystové obličky nedokážu správne detoxikovať organizmus, že abnormálne rastú. Môžu za to malé pľuzgiere naplnené tekutinou, takzvané cysty. Že tých, ktorých sa to týka, je príliš veľa, miliónkrát viac. Že choré obličky v určitom okamihu takmer vždy prestanú fungovať a potom pomáha iba darovanie orgánov. „To, čo som tam zistil, mi už neprišlo vtipné,“ hovorí Bärbel Dittmann. Ale v prvom rade potláča negatívne myšlienky. Namiesto toho odlieta mesiac po stanovení diagnózy na Srí Lanku na plážovú dovolenku, ktorú pre chorobu nezruší. "Lekár to zakázal." Ale samozrejme som tam priletel. ““

Na začiatku prevláda vzdor

V tom čase, na začiatku svojho utrpenia, bola stále vzdorná a svoju chorobu brala na ľahkú váhu. Naďalej pracuje v tábore v Berlíne-Spandau, na plný úväzok, desať rokov do svojej definitívnej práceneschopnosti, a ak to príliš bolí, hodí si tabletku proti bolesti. Čo sa stane, myslí si. Musím s tým žiť. Nie je to jedna z tých, ktoré sa schovávajú pod prikrývku a nevychádzajú. Čakanie ešte neurčuje ich život.

Keď Bärbel Dittmann na jar 2001 hovorila o svojej diagnóze, sedela vo svojej obývacej izbe a jedla Kalten Hund, čokoládový koláč, ktorý krájala v tvare klobásy. Na stenách visia rodinné fotografie a obrazy v drevených rámoch, obrazy krajiny, zalievané v teplom svetle stropnými lampami. Vonku sa stmieva, v záhrade je chladno a ticho. Aj tak je tu väčšinou ticho, jediní ľudia, ktorí vydávajú hluk, sú vtáky. S manželom sa sem presťahovali pred piatimi rokmi, do dediny Marienfließ so 700 obyvateľmi, na polceste medzi Berlínom a Hamburgom. Vlani pozbierala štyristo kíl hrušiek vo svojej vlastnej záhrade, ale nebola na tom tak zle ako teraz, keď je taká slabá, že nedokáže vyšplhať na dva kroky bez toho, aby sa nevytiahla na zábradlie. "Moje telo sa rozpadáva," hovorí Bärbel Dittmann.

Zachrániť ich môže iba nová oblička. Je jednou z osemtisíc ľudí s ochorením obličiek, ktorí čakajú na darcovský orgán v Nemecku. Ďalšie dve tisícky pacientov sú na čakacích zoznamoch na ich pľúca, srdce, pankreas, pečeň a tenké črevo. Pomoc prichádza pre mnohých neskoro. V priemere zomierajú každý deň traja ľudia, pretože nedostanú včas orgán na záchranu života. Alebo preto, že medzitým ochoreli natoľko, že by náročnú operáciu neprežili. Pacienti zvyčajne čakajú na darcovský orgán osem až desať rokov. Lekári vyradia z čakacieho zoznamu každého, kto je na zákrok príliš chorý. Bärbel Dittmann sa toho bojí: čakanie bude zadarmo.

To popoludnie sadne na svoje citrónovo žlté sedadlo a odchádza do telocvične, dvadsať kilometrov cez široké polia. Vonku svieti slnko, Bärbel Dittmann si vyzlieka bundu. Príchod o 15:00 prejde dverami na recepciu. „Ahoj, prosím, nejaký šport.“ Recepčný stlačí štvrtú pečiatku na karte desať. Snaží sa prísť raz týždenne.

Dialýza v hosťovskej izbe, postup, ktorý sa opakuje štyrikrát denne Foto: Johannes Tran

Nemá predplatné, podľa nej by to za to nestálo. Niekedy je na tom tak zle, že si musí dať mesiac pauzu. S kartou desať je flexibilný. Prezlečie sa a ide do tréningovej oblasti, okolo plagátu so sloganom „Aktivuj svoju vysnívanú postavu“. Nejde o postavu, ktorú chce, chce znovu nabrať sily, pretože keď zazvoní telefón a je tam oblička, chce byť fit. „Ak ste pred operáciou zdraví, zotavíte sa potom rýchlejšie,“ hovorí. Boj proti chorobe cvičením, únavou a ťažkosťami rúk a nôh, je jednou z vašich stratégií riešenia cystických obličiek.

"Už som spálila desať kalórií," volá a smeje sa. Bärbel Dittmann sedí na simulátore bicyklov v bielej športovej obuvi a kopancoch. Nastavila odpor na najnižšiu úroveň, má takmer žiadnu silu. V nohách nosí dva litre vody, pretože jej obličky nemôžu regulovať vodnú rovnováhu. "Vyzerám ako Michelin." Má iba jednu obličku, ľavú. Pravú z nej lekári vybrali pred šiestimi rokmi. Bola to ona, ktorá jej spôsobila najväčšiu bolesť.

„Ak ste pred operáciou zdraví, zotavíte sa potom rýchlejšie“

Jej otec už mal cystické obličky, rovnako ako jej stará mama. To sa ale dozvedela až po stanovení diagnózy od matky. „V minulosti ste o tom nehovorili, išlo o rodinné tajomstvo,“ hovorí Bärbel Dittmann. Jej stará mama zomrela v 42 rokoch a otec v 38. Teraz má 62 rokov a stále žije. "Držím rekord v rodine." Je to znova ten smiech, hlasný a prenikavý hovor, keď hovorí o svojej anamnéze. Robí to preto, aby sa upokojila? Z rozpakov, zo zlosti? Alebo preto, že život pre ňu jednoducho nie je taký ťažký?

Na zozname čakateľov na darcovský orgán je už päť a pol roka. Na čakaciu listinu sa dostane až vtedy, keď je pacient s obličkami taký chorý, že musí detoxikovať organizmus výplachom krvi. Jej manžel jej vlastne chcel darovať svoju obličku, bolo to v roku 2014. S priateľom ju presvedčili. Spočiatku nechcela, aby sa vystavoval takémuto riziku. „Keby sa počas operácie niečo stalo, nemohol by som ďalej žiť,“ hovorí Bärbel Dittmann.

V telocvični: Dittmannovo telo je výrazne oslabené Foto: Johannes Tran

Ale bola presvedčená v dlhých rozhovoroch. Lekári robia všetky vyšetrenia, ich krvné skupiny sa zhodujú. Pozitívne, ale päť týždňov pred dátumom operácie bol jej manžel infarkt. Momentálne je v nemocnici. Večer zavolá susedke, pretože jej manžel celý deň nedvíhal telefón. Susedka hovorí, že jej manžel sa zrútil na terasu a záchranári museli po ceste na kliniku zastaviť, aby ho oživili.

Nasledujúce ráno k nemu jazdí z nemocnice do nemocnice a na ceste vrazí do ďalšej bariéry, je tak ohromený vetrom. Jej manžel je v umelej kóme. Keď jej lekár povie, že darovanie nebude fungovať, nemyslí na obličku, myslí na svojho manžela. Prežil, ale bojuje dodnes. Často kladené otázky, ako by to dopadlo bez infarktu. Bärbel Dittmann to vidí inak. "To by nemalo byť," hovorí.

Aký je to pocit na čakacej listine, aké je to, keď sa kráti čas? Bärbel Dittmann pokrčí plecami. "Nie je to zvláštny pocit." Hovorí to, akoby tam nič nebolo. Žena bojujúca s cystickými obličkami niekedy hovorí o svojej chorobe tak, ako ostatní hovoria o chrípke. Samozrejme, hovorí, bola by „neuveriteľne šťastná“, keby to vyšlo s darcovským orgánom. Dovtedy zostane na čakacej listine.

Dialýza štyrikrát denne

18:40, zazvoní budík mobilného telefónu, čas na ďalšiu dialýzu. Bärbel Dittmann vstúpi do izby pre hostí a posadí sa na olivovozelenú posteľ s farebnými vankúšmi. Dialýzu zvykla robiť hore, v spálni, ale v podkroví jej to v lete príliš vrelo. Preto tu teraz sedí. V rohu vedľa dverí je naskladaných 27 škatúľ s infúznymi vakmi. "Vždy prichádzajú poštou," hovorí, chytí tašku a zavesí ju na kovový stojan pred posteľou. Potom si vydezinfikuje ruky a hadice visiace zo stojana. Robí to s rutinou, ktorú iní ľudia používajú na varenie raňajkových vajec.

Najskôr nechá vytekať starú infúznu tekutinu zo žalúdka. Roztok kvapká cez katéter, ktorý lekári vložili do prázdneho vaku, žltého ako moč, farba pochádza z odpadu. Po dvadsiatich minútach Bärbel Dittmann prenesie hadicu a nasmeruje novú infúznu tekutinu do jej žalúdka. Trvá to sedem minút, potom je vak prázdny a vo vašom tele je číry roztok. Robí to štyrikrát denne. Takto chce prežiť čas do transplantácie.

Kvapalina detoxikuje organizmus, pretože obličky to už ťažko dokážu. Väčšina pacientov kvôli tomu chodí do dialyzačného strediska, Bärbel Dittmann zostáva doma. „Vždy si nájdeš spôsob,“ hovorí. Tiež je na dialýze, keď je na cestách. S manželom už bola v Švédsku v prívese. "Šibenicu sme vklinili medzi sedadlo vodiča a sedadlo spolujazdca." Galgen, tak jej hovorí IV tyč.

"Už roky hovorím: žijem s chorobou, nie so mnou." To už nehovorím “

Pri pohľade na Bärbel Dittmannovú sa to nespozná, toľko sa smeje, ale sú chvíle, keď je zúfalá. Potom ide za manželom a ten počúva jej frustráciu. Keď nemôže opäť robiť domácnosť, pretože všetko je príliš vyčerpávajúce. Keď sa pozrie na poľnú cestu, na ktorú s ním zvykla behať, zo susedného domu do lesa, jeden kilometer tam, jeden späť. Keď si spomenie na výlety na motorke, ktoré už nemôže robiť, na Krušné hory, do Brandenburska a Durínska.

Dni, keď nemusela ráno vhadzovať deväť tabletiek. Teraz je to iné. Po vstaní odíde do kúpeľne, do lekárničky, hornej police s označením „Tablety - Bärbel“. Niekoľko pomáha proti vysokému krvnému tlaku, jeden posilňuje kostné látky a jeden znižuje hladinu fosfátov v krvi. Všetko súvisí s jej problémami s obličkami. "Buď s tým pôjdeš, alebo nie." Okrem boja a smiechu je to jej tretia stratégia: pragmatizmus.

Ako dlho ešte bude musieť vydržať, koľko to bude čakať, nevie. Nedávno sa svojho lekára opýtala, na akej pozícii je na čakacej listine. Nemôžeme vám povedať, že to robí počítač, odpovedal. Algoritmus vytvorí samostatný čakací zoznam pre každý dostupný darcovský orgán. Deti dostanú bonus a pacienti, ktorí už dlho čakali, sa presunú do popredia. "Teraz by som už mal byť dosť vysoko," hovorí Bärbel Dittmann.

Za posledné dva roky si všimla, ako slabne a slabne, ako dokáže kráčať iba na krátke vzdialenosti. Vzdor a ľahkosť, s akou odletela na dovolenku krátko po stanovení diagnózy, sa zmenšili. "Roky hovorím: žijem s chorobou, nie so mnou." To už nehovorím. ““

Dáva všetko, aby sa nepotopila v sebaľútosti, nechce, aby jej v živote vládla choroba, ale urobila to už dávno. Niekedy uvažuje o tom, čo chce robiť po darovaní orgánov, s novou obličkou v žalúdku. Cestujte napr. Do Las Vegas nie kvôli kasínam, ale kvôli predstaveniam a muzikálom. A ona chce ísť do Vietnamu s batohom cez krajinu. To by bolo niečo bez intravenózneho pólu a dialýzy. „Mám iba 62 rokov,“ hovorí Bärbel Dittmann. „Stále chcem trochu žiť.“