Mŕtvica v ranom veku: čo potom?

Život potom: V mladom veku nikto neočakáva mozgovú príhodu. Ale z jednej chvíle na druhú je všetko inak. A sotva existujú nejaké špeciálne ponuky pomoci. Čo hlásia tí, ktorých sa to týka

„Láska stále existuje, je iná,“ hovorí Katharina S., ktorej partner Alexander pred rokmi utrpel mozgovú príhodu

Je to kus starého života, ktorý Alexander S. znovu získal. Vlani v lete bol na bicykli s priateľom tri dni. Na svojej trojkolke, trojkolesovom ležiacom bicykli, sa cítil takmer ako kedysi. Slobodný, nezávislý, živý. Rovnako ako pred 11. májom 2011, keď ho náhle z života vytrhla mŕtvica.

Narodeniny detí s následkami

Mal vtedy 37 rokov. S následkami bojuje dodnes - a s ním aj jeho manželka Katharina (41). „Bez nej by som tu dnes nesedel,“ hovorí. Každodenný život páru je stále iný ako pred dňom, ktorý všetko zmenil.

Oni dvaja jazdia z Bavorska do severného Nemecka na detskú narodeninovú oslavu. Leto pred deviatimi rokmi je vzrušujúce: chcú sa oženiť v kostole v júni, pozvánky boli odoslané. Alexander S. predvádza pre svoje krstné dieťa žonglérske predstavenie.

Keď vstane z stojanu na hlave, všetko sa točí. Nemôže stáť na nohách, krátko potom jeho pery už nechcú vytvárať slová. "Vedela som, že to bola mozgová príhoda, ale už som to nemohla komunikovať."

Počet postihnutých sa zvyšuje

V Nemecku ročne utrpí mozgovú príhodu až 280 000 ľudí. Každý piaty z nich je mladší ako 55 rokov. Americká štúdia publikovaná v odbornom časopise JAMA Neurology ukazuje, že počet postihnutých ľudí medzi 18 a 55 rokmi nepretržite rastie už 20 rokov.

„Podobný trend možno predpokladať aj v Nemecku,“ hovorí profesor Wolf-Rüdiger Schäbitz, hlavný lekár neurologickej kliniky Evanjelickej nemocnice v Bielefelde a hovorca Nemeckej spoločnosti pre mozgovú príhodu.

Životný štýl ako rizikový faktor

Jednou z príčin je náš životný štýl. „Od 40 rokov majú čoraz dôležitejšiu úlohu rizikové faktory ako fajčenie, vysoký krvný tlak, obezita, nedostatok pohybu, cukrovka a porucha metabolizmu lipidov,“ uvádza vedúci lekár Dr. Lars Kellert z Fakultnej nemocnice v Mníchove.

S Alexandrom S. - nefajčiarom, normálnou hmotnosťou, atletickým ochorením, bez predchádzajúcich chorôb - tieto rizikové faktory nehrajú žiadnu úlohu. Zdravotný dôvod jeho mozgového infarktu sa zatiaľ nenašiel. Nie je nezvyčajné: 30 až 50 percent mladých pacientov s mozgovou príhodou musí žiť s tým, že nepoznajú príčinu, odhaduje Kellert.

Obávané komplikácie

Otázka prečo je spočiatku nedôležitá. Alexander S. je v prvom rade o obyčajnom prežití. Zrazenina mu zablokovala cievu v mozgu. V nemocnici sa to okamžite vyrieši špeciálnou infúznou terapiou. Vyhliadky na úplnú regeneráciu sú spočiatku dobré.

Alexander S. má však smolu. Vyvinie sa mozgové krvácanie, najobávanejšia komplikácia. Poškodzuje mozog - a vážnejšie ako samotná mŕtvica. „Krvácanie, ktoré spôsobuje vážne poškodenie mozgu, je veľmi zriedkavé,“ hovorí neurológ Schäbitz. Ale to vedie k zlyhaniu oblastí mozgu, podobne ako mozgový infarkt.

Na čo majú ľudia, ktorí potrebujú starostlivosť, nárok? Akú pomoc poskytuje registračná pokladnica? A ako príbuzní popri starostlivosti o seba zvládajú starostlivosť o seba? Tipy a správy o skúsenostiach nájdete na novom portáli starostlivosti „Na vašej strane“ nášho partnerského časopisu Senioren-Ratgeber.de

Alexander S. je niekoľko dní v umelej kóme. Dostane rez do priedušnice, je umelo vetraný a napájaný cez žalúdočnú sondu. „Nikto nevedel, či sa znova zobudí a aké psychické škody utrpí,“ spomína jeho manželka Katharina.

Život mimo kĺbov

Malý pokrok však dáva nádej. Pár si vytvoril akýsi tajný jazyk: Alexander S. sa dá pochopiť pomocou podania ruky alebo blikania. Invalidný vozík mu stačí iba krátko. Prepravujú ho z Brém do Würzburgu, potom do Mníchova na kliniku špecializovanú na poruchy prehĺtania.

Katharina je s ním každý deň a spí na gaučoch cudzincov, kým z nemocnice nedostane izbu pre príbuzných. „Práve som pracovala,“ hovorí. Aj jej život sa rozpadá. Najskôr prevezme právnu starostlivosť o svojho manžela.

Ako sociálna pedagogička pracuje v kancelárii, ale stále má problémy s nespočetnými žiadosťami, ktoré sú nevyhnutné. Sociálna služba je kontaktnou osobou v akútnej nemocnici a na rehabilitačnej klinike. „Keď sme prišli domov, poriadne sa to skomplikovalo.“

Boj o život, ktorý si sám určí

Pol roka po mozgovej príhode môže Alexander po prvýkrát ísť domov. Jeho telo sa zotavuje v rekordnom čase. Pomáha mu relatívne mladý vek a jeho základná ústava. „Mladší a fit pacienti majú lepšiu regeneračnú kapacitu,“ potvrdzuje neurológ Schäbitz.

Schody do bytu pod strechou sa však zdajú neprekonateľné. „To je to, čo som trénoval už dlho,“ hlási Alexander. Bojuje s fyzickými a emocionálnymi následkami mozgovej príhody a proti nim - a malými krôčikmi získava späť život, ktorý si sám určil. Dodnes je však odkázaný na pomoc svojej manželky.

Katharina S. sa pre túto starostlivosť vzdáva práce. Koordinuje každodenný život, mnoho stretnutí: logopédia, fyzioterapia, pracovná terapia, neuropsychologická liečba. Rýchlo si všimne, že byrokratické prekážky po mozgovej príhode sú veľké. Hľadá pomoc v poradenských centrách pre starostlivosť a vstupuje do asociácie právneho poradenstva.

Na vlastnú päsť

Katharina S. sa vo svojej situácii často cíti sama. Špeciálne ponuky pre mladých pacientov s mozgovou príhodou a ich prostredie dlho hľadá márne. Rýchlo sa vzdáva nádeje napríklad na nájdenie vhodného miesta na krátkodobú starostlivosť.

Teoreticky je krátkodobá starostlivosť možná až osem týždňov v roku. Vyškolený personál sa stará o pacienta v lôžkovom zariadení, zatiaľ čo opatrovateľ si môže urobiť dočasnú prestávku.

„Väčšina zariadení je zameraná na veľmi starých alebo duševne chorých,“ hovorí. V Nemecku sú miesta starostlivosti o ľudí vo veku 20 až 50 rokov skutočne zriedkavé, potvrdzuje Stefan Stricker, kontaktný pracovník pre následnú starostlivosť a svojpomoc v Nemeckej nadácii pre mozgové príhody. „Musíš čakať dlhé čakacie doby.“

Hľadám spoločníkov v utrpení

Katharine a Alexandrovi S. tiež chýba výmena s ďalšími postihnutými ľuďmi. Cítia sa sami so svojimi strachmi. „V mladom veku má choroba úplne iný význam pre prácu, partnerstvo, plánovanie rodiny,“ hovorí Stricker. Na domovskej stránke nemeckej cievnej mozgovej príhody je uvedených 28 svojpomocných skupín zameraných špeciálne na mladších pacientov.

Alexander a jeho manželka, ktorí žijú v malom meste neďaleko Würzburgu, spočiatku nemôžu nájsť toho pravého. Nemôžu cestovať na veľké vzdialenosti. V blízkosti je iba jedna svojpomocná skupina pre mladých ľudí, ktorí trpia poruchou reči po mozgovej príhode.

Rodina, financie a iné starosti

Max A. (24) tento problém pozná až príliš dobre. Utrpel prenatálnu mozgovú príhodu a vedie svojpomocnú skupinu „Young Strokers“ v Güterslohu. Niektorí členovia cestujú na schôdze 50 kilometrov. „Pre nás mladých pacientov s mozgovou príhodou často zohrávajú úlohu úplne iné problémy, dôležitá je výmena.“

Zameriava sa na návrat do práce, vodičský preukaz, sexualitu a partnerstvo. „Vzťahy sa často rozpadnú, keď je zrejmé, čo z dlhodobého hľadiska mŕtvica znamená,“ hovorí Max A. Niektorí členovia majú deti, iní sa dočasne nasťahujú k svojim rodičom. Mnohí majú aj finančné starosti.

Alexander S. teraz poberá invalidný dôchodok, ktorý sa počíta individuálne v závislosti od rokov poberania dôchodku. Pri svojej práci zdravotníckeho záchranára pravdepodobne už nikdy nebude môcť pracovať. „Vidieť to bolo pre mňa najhoršie,“ hovorí. Aj keď do dnešného dňa dosiahol veľa, nie všetko je dobré.

Potrebujete pomoc

Jednostranné ochrnutie úplne neustúpilo, Alexander S. potrebuje načúvací prístroj a nemôže prehĺtať niektoré jedlá. Ovplyvňujú ju však najmä následky, ktoré na prvý pohľad nevidieť. „Zatiaľ si sám neviem poradiť s každodenným životom.“ Dohodovanie a dodržiavanie termínov, vybavovanie byrokratických záležitostí, vedenie auta - nič z toho zatiaľ nefunguje.

Alexanderova schopnosť orientácie je narušená. Niekedy nesprávne odhadne každodenné situácie. Znova a znova ho ovládajú nekontrolovateľné záchvaty smiechu alebo plaču: bežná psychologická porucha po mozgovej príhode. „Pubertou som sa prebojovala od kojenca k dieťaťu a pomaly som opäť dospelá.“

Príbuzní tiež potrebujú podporu

Katharina a Alexander niekedy smútia za život, ktorý predtým považovali za samozrejmosť - a ktorý už nikdy nedostanú. „Máme svoje krízy,“ hovorí Katharina. „Bolesť ťa zasiahne, keď sa upokojí a vráti sa každodenný život. Potom si uvedomíš, o čo ste prišli.“

Získala psychologickú pomoc. „Máme skvelých priateľov a rodinu, ktorí nás podporujú, ale s takouto extrémnou skúsenosťou sa treba vyrovnať profesionálne.“ A berie si svoje malé slobody: ráno, keď jej manžel ešte spí, chodí Katharina často na prechádzky. Je kreatívna a veľa číta.

Raz ročne počas „prestávkového“ víkendu v Schwarzwalde dobíja energiu. Potom sú tu priatelia s Alexandrom. Pustiť to nie je pre Katharinu ťažké. „Potrebuješ však ľudí, ktorí ti dajú túto príležitosť.“

„Stojí za to bojovať“

Alexander teraz zorganizoval malú svojpomocnú skupinu s ďalšími štyrmi ľuďmi v polovici štyridsiatich rokov, z ktorých všetci tiež utrpeli mozgovú príhodu. Spoločnosť jej robí spoločný ergoterapeut, ktorý jej dáva k dispozícii aj izby na otvorené stretnutia. Patrí do združenia Neuronetz Würzburg, ktoré združuje rôznych odborníkov - ako sú neurológovia, fyzioterapeuti, ergoterapeuti a logopédi.

Takéto siete nie sú v nemeckom prostredí zdravotnej starostlivosti samozrejmosťou. „Ale stojí to pre nás za zlato,“ hovorí Katharina. Alexander sa vo voľnom čase stretáva aj s ďalšími štyrmi, často spolu niečo robia.

Vzdanie sa nikdy nebolo pre pár možné: „Láska stále existuje, je iná,“ hovorí Katharina. A: „Boj stojí za to!“ Niektoré góly musela pustiť. Splnili si však niektoré zo svojich malých snov: dovolenky na Malorke, napríklad turistika v Alpách. A obaja dúfajú, že môžu predsa len osláviť svoj kostolný sobáš. Niekedy.