Správa o skúsenostiach 1

Správa o skúsenosti (1) o chorobe: mastocytóza

Keď mala moja dcéra (teraz 14 mesiacov) 4 mesiace, všimla som si prvé červené škvrny v oblasti plienky.

Pediater povedal: „Baby to už mali a pôjde to znova preč!“ Keď nasledujúce týždne neodišli preč a rozložili sa dokonca cez chrbát, poslal nás k dermatológovi. Aj on iba povedal: „Je to preto, že deti toľko ležia na chrbte. Je to vaše prvé dieťa? Príliš sa nebojte! “

Naša dcéra mala teraz 6 mesiacov, keď jej pediater vzal krv a praskli jej žily na ruke. (Spätne som počul od mnohých ďalších lekárov, že by to v tom veku bolo celkom normálne) Poslal nás k profesorovi do nemocnice s podozrením na „poruchu zrážania krvi“.

Ten na druhej strane diagnostikoval „rakovinu kože“ a odkázal nás na onkologické oddelenie univerzitnej kliniky.

Niekoľko profesorov videlo malého a povedalo zo vzdialenosti len 2 metrov: „Áno, určite rakovina kože!“ (Langer-Hans-Zell-Histiose-X) Dostali sme termíny na magnetickú rezonančnú tomografiu, boli sme poučení priamo a na konci týždňa by sme mali byť s Má sa začať 1. chemoterapia. O pár dní neskôr sme museli ísť na univerzitnú dermatologickú kliniku, aby sme jej odobrali vzorky kože. Vyhodnotenie by malo trvať týždeň, ale lekári si boli výsledkom takí istí, že chceli nastúpiť na chemoterapiu aj bez hodnotenia.

Keď sme boli na dermatologickej klinike a odobrali nám dve vzorky kože, mali sme schôdzku s profesorom, ktorý nás mal informovať o genetických chorobách. V ten deň bol našťastie taký zaneprázdnený, že nás poslali k inému profesorovi! Videl ju a povedal: „Ach, malý má mastocytózu!?“ Okamžite podstúpil tento „Darierov test“, ktorý bol pozitívny, a vetoval všetky ďalšie nadchádzajúce schôdzky.

Aké šťastie, pretože ktovie, ako by reagovala na kontrastnú látku v magnetickej rezonančnej tomografii. O pár dní neskôr sme mali tiež výsledok odstránenia kože - má mastocytózu. Hodnota T. v krvi je taká dobrá, že nepredpokladajú, že sú ovplyvnené iné orgány, a preto sme dostali pohotovostný liek, papierik s informáciami o mastocytóze a ďalšie stretnutie o 6 mesiacov.

Úprimne povedané, nechali nás chvíľu stáť v studenej vode, ale nám sa tak uľavilo, že nemala rakovinu a s touto diagnózou sme boli skoro spokojní.

Počas nasledujúcich niekoľkých týždňov zhromažďujeme informácie a dostali sme sa tiež na adresu www.Mastozytose.de, ktorá nám veľmi pomohla so všetkými informáciami.

Dnes má takmer 14 mesiacov, minulý týždeň to bol jej druhý termín na dermatologickej klinike. Iba ich odfotili, aby neskôr videli, ako sa škvrny menia. Keďže je neurologicky v špičkovej forme a nemá známky toho, že by niečo nebolo v poriadku, už ani nečerpali krv.

A takto vyzerá aj váš každodenný život. Jediné sťažnosti, ktoré mala v lete, boli bodnutia komárom. Uhryznutie, ktoré mala dvakrát na nohe, je skutočne opuchnuté a celú noc sa škriabala, ale pomocou obyčajnej masti proti komárom Fenistil svrbenie prestalo.

Počuli sme už veľa o diétach, ktoré sa majú držať, alebo o tom, ktorým potravinám sa treba vyhnúť.

Na radu pána profesora sme však zoznamy odložili. Povedal, že si musíte vyskúšať, ktoré potraviny dieťa toleruje a ktoré nie! „Musíte si dať pozor len na podnety (studená voda.) A na lieky.“

To však bolo pre mňa povedané trochu príliš „voľne“. Vytvoril som si vlastný zoznam, do ktorého som písal potraviny, ktoré obsahujú najviac histamínu. Napríklad sme z nákupného zoznamu preškrtli veci ako banány, salámy, nakladané ryby atď. A jednoducho zamieňame ďalšie. Predpokladá sa, že v Goude je veľa histamínu, ale v maslovom syre veľmi málo.

Vaše škvrny sa veľmi rozšírili. Niektoré sú bohužiaľ viditeľné dokonca aj v tvári (pri chrámoch). Našťastie, jej vlasy sú teraz také dlhé, že to nie je badať. A v lete vďaka slnku škvrny na ruke takmer zmizli! Dúfam len, že to tak zostane a nebude sa to oveľa zhoršovať. (Akosi sa už obávam, ako to bude v škole o 5 rokov.)

Hlavné však je, že zatiaľ nemá naozaj žiadne sťažnosti. Nikdy nemala „záblesk“ alebo „alergický šok“ a zatiaľ sme nezaznamenali, že by ju svrbeli alebo škriabali častejšie.

Vynecháme teda iba niekoľko určitých jedál, vezieme so sebou pohotovostnú súpravu a zoznam s informáciami, ktoré lieky nesmie mať!

Len dúfame, že choroba do puberty pominie, aj keď lekár hovorí: „Choroba je už veľmi výrazná (fľaky pod nohami tiež), nemyslím si, že odznie!“

Trochu sa však držím tejto nádeje. Inak bude možno o pár rokov možné preskúmať nové lieky, ktoré môžu pomôcť najmenším. Najmä keď vidím obrázky na domovskej stránke mastocytózy, som vďačný za to, že nemá tak výraznú mastocytózu a že doteraz mohla viesť úplne normálny život - takmer ako každé iné dieťa!